Thierry Debrune, comédien et Pascale Brun, auteure de "Finissons-en, c'est mieux pour vous" ainsi que pour l'association "Autour des Williams", Bérengère BILLARD, Responsable développement, Emmanuelle CRENN, Maman adhérente, membre depuis plus de 10 ans de l'association Autour des Williams

Une émission un peu particulière puisque l'association Autour des Williams est présente en compagnie de Thierry Debrune et Pascale Brun présents pour présenter leur pièce "Finissons-en, c'est mieux pour vous" 

dernières représentations de cette comédie : 26 novembre, le 3 et le 17 décembre 2015

Contact pour  "Finissons-en, c'est mieux pour vous" :
Théâtre Le Proscenium, 2 passage du bureau 75011 métro alexandre Dumas
Réservations : 01 40 09 06 77 http://theatreleproscenium.com/

Depuis 2003, l’association Autour des Williams réunit les familles concernées par le syndrome de Williams . Aidés d’amis, de médecins, de partenaires, nous constituons un réseau chaque jour plus solidaire.

Ses principaux objectifs sont :

  • Le financement de projets de recherche validés par notre Conseil Médical et Scientifique. Depuis 2005, plus de 300 000 euros ont été investis dans des projets sur le syndrome de Williams, en France et en Europe
  • L’accueil et l’accompagnement des familles dans divers domaines : scolarité, santé, insertion… à travers le forum et les rencontres annuelles
  • La sensibilisation et l’information du grand public et des professionnels pour une meilleure prise en charge des enfants, adolescents et adultes porteurs du syndrome 
 
Qu’est-ce que le syndrome de Williams et Beuren ?
Le syndrome de Williams et Beuren est un accident génétique rare caractérisé par la perte d’une trentaine de gènes sur le chromosome 7. Sans cause ni traitement connus à l’heure actuelle, cette maladie génétique touche environ une naissance sur 7500.
 
Ses principaux symptômes sont : des malformations cardiaques, un retard intellectuel et moteur, une modification des traits du visage, des difficultés d’attention et d’apprentissage, d’alimentation et de sommeil chez le petit enfant, une hyper sensibilité aux bruits
 
Les personnes atteintes du syndrome de Williams sont en général joyeuses, très sociables et pour certaines, douées pour la musique. Grâce à des rééducations complétées d’un suivi multidisciplinaire précoce par des professionnels de la santé et de l’éducation, certains enfants porteurs du syndrome de Williams peuvent acquérir un certain degré d’autonomie à l’âge adulte
 

Le 28 février 2016 aura lieu la Journée Internationale des Malades Rares.

Contacts :
Autour des Williams
4 rue Edouard Detaille 75017 Paris
+33 688 394 907