Le jour où ...
"Le jour où mon fils est né" Béatrix d'Hauthuille, autrice de "Il m'a donné des ailes,une mère face au handicap",médecin
Podcast diffusé le 12/12/2023 à 02h00.
Cendrine Genty reçoit Béatrix d'Hauthuille dans "Le jour où...".
"Le jour où... mon fils est né", la vie toute entière de Béatrix, celle de son mari et de leur petite fille de 18 mois s'est retrouvée balayée par un séisme inattendu, les deux handicaps de leur petit garçon, jamais détectés durant sa grossesse. Médecin engagée auprès des plus fragiles, ex-médecin humanitaire, Béatrix, fait face seule à la naissance de son fils né avant terme. Son petit bébé né avec de graves handicaps. Confrontée à une équipe médicale perdue, silencieuse, confrontée à une naissance où son fils lui est arraché sans un mot, Béatrix se retrouve soudain confrontée à leurs mots d'une violence inouïe : "abandonnez-le".
Malgré la pression indescriptible faite pour les encourager à cet abandon, il en est hors de question pour Béatrix et son mari. Tous deux choisissent ensemble la voie de l'amour. Et du combat.
Et que de combats vont-ils traverser durant ces trente trois années écoulées depuis la naissance de leur petit Louis. Face à une société où la norme est le rejet, face à un système souvent dépourvu de réponses, s'ajoute l'effroyable complexité administrative, où tout est sans cesse à refaire. Ou les dossiers sont sans cesse à reconstituer. A re-fournir. Où le handicap même est à re-prouver sans arrêt. Sans aucune continuité d'un service à l'autre, d'un lieu de soin à l'autre, d'une école à l'autre, d'un foyer à l'autre. D'un centre à l'autre.
Le jour où son fils est né, la vie d'une famille toute entière a volé en éclats. Car sa "grande" soeur d'à peine 18 mois a vu sa vie elle aussi exploser. Non pas tant du fait des très graves handicaps de son petit frère. Mais de par la violence vécue par ses parents de se retrouver face au rejet social de leur enfant. Face à un vide total de propositions d'inclusion. De suivi. De place pour lui dans la société. De place pour eux en tant que parents et aidants de leur fils.
Tout au long de cette heure partagée en direct, Béatrix partage son vécu, leur vécu depuis la naissance de Louis. Elle nous livre en toute transparence et sincérité le chaos dû à la brutalité de ce jour les ayant tous projetés violemment dans une vie avant - après.
Béatrix met en lumière ses combats, la réalité de cette vie devenue si différente du jour au lendemain, la réalité des rejets subis, mais également des merveilleuses personnes heureusement également rencontrées sur leur chemin.
Béatrix souligne l'importance de se rapprocher d'associations concernées. Choix que son mari et elle ont fait rapidement. Pour rompre la solitude des parents, des frères et soeurs. Pour échanger informations et conseils. Pour apporter de la puissance au combat de chacun. Pour aider à faire bouger les lignes en étant plus nombreux et unis.
L'histoire de Béatrix et de son mari n'est pas seulement un récit de défis surmontés, une histoire de lutte, mais également une source d'inspiration, d'apprentissage et d'espoir sur la force de l'amour inconditionnel, de la famille, de la profonde beauté de personnes rencontrées sur le chemin malgré la noirceur et le manque d'humanité de bien d'autres. L'histoire de Béatrix est également le témoignage de cette nécessité d'une solidarité sociale accrue. D'une évolution des mentalités autour de la place de chacun dans notre société, qu'il soit porteur ou non de handicap.
Découvrez comment Béatrix et son mari ont construit un monde d'amour pour leur fils. Eux dont l'immense crainte réside aujourd'hui dans la projection du "jour où... ils ne seront plus là". Et que leur fille se retrouvera à gérer la prise en charge de son frère, au sein d'une société où, pour le moment, tout ceci reste encore un combat de chaque instant.
> Les handicaps de Louis : un spina-bifida et la maladie orpheline de Blackfan-Diamond, entraînant des troubles physiques et psychiques.
> Le livre de Béatrix : "Il m'a donné des ailes. Une mère face au handicap"
> Une exposition recommandée par Béatrix : "Different is Beautiful 2,0", une exposition réalisée par la photographe Francesca Clayton pour changer le regard sur le handicap, visible ou non visible. "Le pouvoir de l'acceptation est une richesse si précieuse, et nousn jouons tous un rôle important dans l'évolution de celui-ci." Informations sur : differentisbeautiful.fr
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