Le jour où ...
"Le jour où... on m'a annoncé que mon enfant était handicapé" Noémie Ganem, Fondatrice de l'Association It Is Now
Podcast diffusé le 23/11/2023 à 02h00.
Cendrine Genty reçoit Noémie Ganem, Fondatrice de l'Association It is Now., destinée à favoriser l'inclusion des enfants en situation de handicap, via la création et l'installation d'espaces multisensoriels artistiques au sein des hôpitaux. En partenariat avec la Fondation Art Explora.
Rien ne prédestinait Noémie Ganem à s'engager dans un tel projet. Depuis son enfance, sa vie se déroule avec fluidité, sans difficulté particulière. Professionnellement engagée dans l'univers de la finance, elle s'installe à New York avec son mari. Où elle poursuit sa carrière avec épanouissement. Jusqu'au jour où...
Jusqu'au jour où, huit mois après avoir donné naissance à ses premiers enfants, des jumeaux disygotes, une fille et un garçon, un médecin leur annonce que leur petit garçon est atteint d'un handicap neuronal rare. Très grave. Et méconnu.
Ce diagnostic est un véritable tsunami pour Noémie et son mari. Qui basculent tous les deux dans un monde leur étant totalement inconnu. L'univers du handicap.
Onze ans se sont depuis écoulés depuis ce jour où leur vie a irrémédiablement changé. Dans "Le jour où..." Noémie raconte son histoire, celle de Zach et de sa famille. Elle révèle comment, bien que sonnée par cette nouvelle, elle a choisi d'y faire face. Elle dévoile ce qui lui a permis de sortir au mieux et au plus vite de cette incessante question "Pourquoi nous ?". La jeune femme, désormais maman de trois enfants, partage en toute transparence et authenticité ce que le polyhandicap de son fils lui a apporté. Dans le plus difficile. Mais aussi dans le meilleur. Dans le plus beau. Dans le plus vertueux. Notamment grâce aux rencontres dans le monde hospitalier. Mais aussi éducatif.
Car dès sa toute petite enfance, Zach, son petit garçon, est scolarisé. Et poursuit aujourd'hui sa scolarité au collège. A travers le témoignage de Noémie, nous découvrons comment, aux Etats-Unis, mais aussi en Espagne, l'inclusion des enfants en situation de handicap s'effectue. En toute normalité. En toute fluidité. Et avec une pleine prise en charge financière. Aux Etats-Unis. Avec des bourses en Espagne.
Noémie explique son équilibre de vie aujourd'hui, entre sa famille, le quotidien avec Zach et ses fréquentes hospitalisations depuis sa naissance, mais aussi son métier. Et son association "It Is Now".
Cette association, Noémie en a eu l'idée en s'apercevant que l'art numérique sollicitait les sens des enfants en situation de handicap. Et favorisait les interactions. La jeune femme a alors construit son projet. S'est entourée d'une équipe. Et a été rapidement soutenue par son précieux Partenaire, la Fondation Art Explora.
En créant ensemble, avec le soutien d'artistes, des espaces de jeux immersifs grâce à l'art numérique au sein des salles d'attentes des hôpitaux, It Is Now et Art Explora offrent aux enfants, à leurs familles et au personnel soignant, une expérience artistique inclusive unique. Une expérience suscitant créativité, curiosité et favorisant les interactions.
Après 7 oeuvres numériques déjà installées au sein d'hôpitaux, It Is Now et Art Explora ont pour ambition d'installer des oeuvres interactives au sein de 30 centres hospitaliers ou centres pour enfants en situation de handicap d'ici 2025.
Pour les découvrir :
It Is Now : www.itisnow.org
Fondation Art Explora : www.artexplora.org
Prendre contact avec Noémie Ganem : contact@itisnow.org
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