Dans le Petit Journal des associations: la journée internationale des maladies rares qui se déroule tous les ans le dernier jour du mois de février dans plus de 60 pays et l'association ELA qui lutte contre les leucodystrophies en aidant et soutenant les familles concernées par cette maladie génétique, orpheline, grave, évolutive, invalidante et qui bouleverse la vie de ceux qui en sont atteint et celle de ses proches.