Demain, samedi, a lieu la 13e édition de la journée internationale des maladies rares. Des associations de patients et acteurs des maladies rares iront à la rencontre du grand public dans des gares SNCF. A Lille, l'ARSLA, l'association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique, ira à la rencontre du grand public. 

Une maladie est dite « rare » lorsqu'elle atteint moins d'une personne sur 2000. Entre 7000 à 8000 maladies ont été identifiées à ce jour. Cela concerne en France une personne sur 20.

L'ARSLA, l'association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique, soutient les malades de la SLA, une maladie qu'il faut éviter de nommer maladie de Charcot car il y a près de 80 maladies différentes qui portent ce nom.

Ils ont participé à l'émission :
- Christine Tabuenca, directrice générale de l’ARSLA
- Jean-Eric, atteint de Sclérose Latérale Amyotrophique (au téléphone)