Il y a encore quelques années, il était assez courant que les enfants venus au monde avec un handicap tel que la paralysie cérébrale ne survivent pas longtemps. La situation s’est heureusement améliorée aujourd’hui, principalement grâce aux avancées de la recherche médicamenteuse, ce qui implique désormais d’accompagner les jeunes handicapés pour qu’ils soient le plus indépendant possible dans leur future vie d’adulte. C’est tout l’intérêt des thérapies de rééducation. Elles servent par exemple aux enfants qui ont des difficultés de motricité dû à une paralysie cérébrale, ce qui les​empêchent de faire certains gestes du quotidien, comme s’habiller ou rentrer dans une baignoire.

Méthode HABIT-ILE

La méthode HABIT-ILE fait partie de ces thérapies. Elle consiste en un suivi intensif sur plusieurs semaines, rythmées par des jeux destinés à stimuler la coordination des membres, pour que les enfants retrouvent une certaine motricité. « Ce ne sont pas des exercices, mais bien des jeux », insiste Yannick Bleyenheuft, professeure à la faculté des sciences de la motricité de l’Université catholique de Louvain, qui expérimente cette thérapie depuis 2011. «  C’est là tout le challenge, que les thérapeutes arrivent à faire ce qu’ils veulent faire avec un grand nombre de répétition de mouvements volontaires, mais que l’enfant, lui, soit en train de jouer ». 

Pour que les enfants puissent s’investir pleinement auprès des thérapeutes, il est important que les jeux qu’on leur propose correspondent à leurs goûts. « Afin de construire le programme de l’enfant, on va déterminer au préalable les objectifs fonctionnels des enfants, avec les enfants et les parents. Ensuite, nous allons regarder comment ces objectifs sont réalisés dans la vie quotidienne des enfants, qu’est-ce qui coince, qu’est-ce qui est compliqué pour eux. Une fois qu’on a identifié la difficulté, on va programmer dans la journée de l’enfant les jeux qui vont lui permettre d’atteindre un premier niveau pour aller vers des objectifs fonctionnels qu’il puise réaliser de manière autonome ».

Pour l’instant, cette initiative est encore menée à titre d’expérience. C’est depuis son laboratoire de Bruxelles et dans divers bâtiments loués pour l’occasion que Yannick Bleyenheuft à supervisé l’accueil des enfants, puisqu’il n’y a pour le moment pas d’institutions spécialisées qui pratiquent cette thérapie. C’est justement pour que les premiers résultats soient portés à la connaissance du plus grand nombre qu’ils ont été présentés à la Conférence européenne pour les enfants handicapés, qui s’est déroulée à Paris il y a quelques semaines. Il s’agit d’un des plus grands événements au monde consacré à la recherche sur les handicaps des enfants, où les dernières innovations thérapeutiques sont présentées aux chercheurs comme aux familles concernées.

Incorporer les thérapies dans notre système de soins

Toutes les disciplines y sont mises au même plan, dans une approche interdisciplinaire, aujourd’hui, il y a beaucoup de frontières qui ont sauté entre les médecins, les thérapeutes, les kinésithérapeutes, les rééducateurs, les chercheurs, les ingénieurs, déclare Sylvain Brochard, professeur au CHU de Brest et président de l’édition 2019 de la Conférence européenne pour les enfants handicapés. Il remarque tout de même que les méthodes ne sont pas toutes considérées de la même façon par les pouvoirs publics, notamment en ce qui concerne la prise en charge par la sécurité sociale. « Contrairement à la recherche médicamenteuse, l’implémentation des thérapies de rééducation dans les systèmes, en particulier dans le système français, est compliquée. On sait que la thérapie HABIT-ILE fonctionne, qu’elle améliore la vie des enfants, mais maintenant, il faut qu’on arrive à l’implémenter dans le système de soins. » A ce jour, seuls les Pays-Bas et l’Australie ont incorporé les thérapies de rééducation dans leurs systèmes de soins. Avec l’avancement de la recherche, la France comme la Belgique pourrait bientôt suivre le pas.