En France, si l'on compte plus de 100.000 personnes atteintes de sclérose en plaques, pour ceux qui en sont atteints, c'est toujours très difficile d'en parler.  C'est ce que révèle un sondage Ifop réalisé à l’approche de la journée mondiale consacrée à la sclérose en plaques prévue le 30 mai prochain. Si 43% des malades prennent facilement la parole sur le sujet, 36 % ne sont pas à l'aise pour l'évoquer et 21% préfèrent garder le silence. Ce sondage met en lumière que cette maladie modifie en règle générale les relations familiales comme professionnelles. Les proches admettent à 56 % que la sclérose en plaques a une incidence sur leurs relations personnelles. Avec un paradoxe : selon ce sondage on parlerait plus facilement de la sclérose en plaques dans un cadre professionnel que dans la sphère privée. « C’est un cadre factuel, formel, où l’on peut parler des choses » explique Fabienne Gomant, directrice de clientèle à l’institut Ifop.

Des troubles difficiles à évoquer

Cette année la journée mondiale consacrée à la sclérose en plaques a pour thème les symptômes invisibles. Pour 70% d'entre eux, les proches perçoivent d’abord les manifestations visibles de la maladie comme la difficulté à se déplacer. Suivis des troubles de l’équilibre et de la fatigue. Une fatigue qui concerne plus de la moitié des malades. On parle moins des troubles sphinctériens à l’origine de l’incontinence et de la perte de mémoire. « Parfois, je suis obligée d’inventer une danse pour me retenir de faire pipi » déclare Anne-Alexandrine, alias Double A. Diagnostiquée dès l’âge de 20 ans, Anne-Alexandrine est humoriste. Quand elle est sur scène, elle n’hésite pas à aborder ces symptômes que beaucoup de malades gardent pour eux. Elle souligne également avec sérieux que la fatigue est souvent mal interprétée ou oubliée, le malade éprouvant alors de la culpabilité.

L’accompagnement est primordial

La sclérose en plaques est mal connue du grand public, imprévisible dans son évolution et dont les manifestations sont multiples et souvent invisibles. Dans ces conditions, il est important pour le malade de bénéficier aussi bien de traitements que d’un accompagnement personnalisés.

Dès ce samedi 18 mai, 14 villes de France vont accueillir La Maison de la SEP (SEP comme sclérose en plaques) où des rencontres destinées à un échange entre professionnels, malades et proches seront organisées.

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