Une maladie est dîte « rare » quand elle touche au maximum une personnes sur 2000. Cela entraîne souvent un parcours de vie compliqué, pour les patients et les aidants familiaux. Pour sensibiliser à la situation des enfants sans solution, dix papas ont décidé de rallier Grigny (Essonne) à Bordeaux en six jours. Le départ est prévu le 20 avril.

Riwan est atteint du syndrôme cardio-facio-cutanée (CFC). Cette maladie est très rare, on ne connaît qu'une centaine de cas. Elle se traduit notamment par des anomalies cardiaques cutanées. La très faible prévalence de ce syndrome et sa complexité entraînent un isolement des parents et une vie au jour le jour aussi bien pour l'accompagnement aux soins, la scolarisation que pour parvenir à mener une vie de famille. Avec le temps, Djamila, la mère de Riwan estime que son fils a déjoué les pronostics médicaux : « Quand il est arrivé, il ne devait pas vivre, il ne devait pas manger, il ne devait pas parler et encore moins marcher ». Aujourd'hui, grâce à un accompagnement, l'adolescent aujourd'hui âgé de 18 ans, parle, mange à table et marche.

Départ le 20 avril

C'est pour sensibiliser le grand public et échanger avec des familles concernées par les maladies rares que les parents de Riwan ont lancé SoliDad's en 2017. Cette année, ce sont dix papas qui rallient Grigny à Bordeaux en six jours. Le départ est prévu le 20 avril. La première étape emmène les dix cyclistes vers Jargeaux où ils devraient arriver vers 16h30, une localité où les organisateurs cherchent encore où héberger une partie des participants.

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Crédit photo : Djamila Calin - SoliDad's