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Lucile, mère d’une enfant atteinte de Spina bifida : “c’est une jeune fille pleine de joie de vivre !”

Podcast diffusé le 18/02/2019 à 10h30.

Au programme du Vivre FM c’est vous du Lundi 18 février 2019 : Le sujet des maladies rares, qui touche 3 millions de personnes en France. Sur notre plateau Christophe et Lucile Gand les parents de Clara 2 ans, qui est atteinte de Spina bifida. Il y a également le Dr Timothée de Saint Denis, neurochirurgien, service de neurochirurgie pédiatrique et co-coordonnateur du centre de référence maladies rares constitutif C-MAVEM Necker et Clémence Désiré, Cheffe de projet C-MAVEM Necker, service de Neurochirurgie pédiatrique, tous deux exerçant à l’Hôpital Necker - Enfants Malades à Paris.

Connaissez-vous le Spina bifida ? Non ? C’est tout à fait normal car elle fait partie des maladies rares ! C’est la maladie dont est atteinte la petite Clara, le Spina bifida désigne une malformation congénitale (visible dès la naissance) qui se caractérise par un mauvais développement de la colonne vertébrale. Cette anomalie entraîne une paralysie et d’autres complications telles qu’une perte de sensibilité au niveau des jambes et des troubles urinaires. Si le Spina bifida est considérée comme une maladie rare, d’autres le sont encore plus. Pour certaines les traitements sont peu nombreux et pour d’autres ils sont complètement inexistants à ce jour.

L’exemple de Clara constitue une première en France puisqu’elle aura fait partie des premières personnes à être opérée in utero, dans le ventre de sa mère. Aujourd’hui, la petite Clara continue de bénéficier d’un suivi médical jusqu’à sa majorité, par le docteur Timothée. Et c’est grâce à cette opération que Clara peut mener une vie plus simple : “C’est une jeune fille pleine de joie de vivre ! [...] elle est heureuse et elle va à la garderie comme tout le monde”. Malgré les attelles dont elle bénéficie l’aide pour marcher, Clara reste autonome.

Comme dit précédemment, il y a d’autres maladies encore plus rares que le Spina bifida et dont il n’y a pas forcément de traitements adaptés (85% des malades n'ont pas de bons traitements). C’est pour cela que la journée internationale des maladies rares aura lieu le 28 février dans le but de sensibiliser un maximum de personnes sur la question des maladies rares.

Texte - Louise Hermelin