Quand on parle de Parkinson, nombreux sont ceux qui s’imaginent une personne âgée qui tremble. Pourtant, plus que des tremblements anodins, la maladie de Parkinson est “neurodégénérative” et peut devenir invalidante. Aujourd’hui près de 200.000 personnes en France en sont atteints. Pas de règle générale toutefois, car il y a “autant de Parkinson qu’il y a de Parkinsoniens” affirme Didier Robiliard. Pour battre en brèche les idées reçues que certains se font autour de la maladie, il rappelle néanmoins que “30% des malades ne tremblent pas”. La maladie peut s’exprimer de diverses manières et notamment par des raideurs et des douleurs.

Son exemple personnel est riche en enseignements : diagnostiqué en 2004, il a continué à travailler avec la maladie pendant plus de 6 ans, il continue aujourd’hui de mener, après une opération fastidieuse, une vie pleine avec notamment son action en faveur de l’association qu’il préside. Tout n’a pas été simple, car les épreuves auront été nombreuses : un divorce vécu en 2005, un an après l’annonce de la maladie, la décision de quitter son emploi en 2011. La maladie de Parkinson aura rendu sa vie plus épuisante, exténuante et la fatigue qu’il ressentait s'accroissait à mesure que le temps avançait.

Physiquement contraignant d'une part et socialement d’autre part puisque “c’est une maladie qui isole terriblement” selon les dires de Didier Robiliard. Un phénomène qui s’explique par la baisse d’estime que s’accordent les victimes de la maladie : “il y a un phénomène de honte, on aime pas se montrer tel qu’on est, handicapé” nous avoue t-il. S’il a pu lui compter sur des amis fidèles à qui il pouvait se confier et faire part de ses difficultés, tout le monde n’a pas forcément la chance de bénéficier d’un entourage présent devant cette maladie, ses contraintes et ses obligations. Comme il l’a rappelé sur notre plateau, “être accepté tel qu’on est c’est fondamental” et c’est certainement l’élément premier qui permet de mieux vivre sa maladie.

L’association, France Parkinson, qu’il dirige depuis 5 ans oeuvre justement au plus près des malades atteints, contribue à sa meilleure appréhension par le grand public et participe au financement de la recherche. S’il la décrit comme une “association de passion”, elle n’en n’oublie pas d’interpeller les pouvoirs publics, notamment aux sujets des pénuries de médicaments, qui peuvent rendent la vie des malades très compliquée. L’association sait de quoi elle parle puisqu’elle compte dans ses rangs près de deux tiers de son effectif composé de personnes atteintes par la maladie. Sur un trait d’humour particulièrement bien trouvé, Didier Robiliard assène “il faut être malade pour confier à des malades une association de malades !” et c’est pourtant bien ce que réussit à faire, avec brio, l’association France Parkinson.

Site internet de France Parkinson

Texte - Nathan Nagendra

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