Lorsqu'on est parent d'un enfant malade ou handicapé, on est souvent perdu. Entre les tâches administratives, les rendez-vous médicaux, les établissements à trouver, le rôle d'aidant familial peut sembler lourd. Il est parfois utile de se faire aider. Après une longue errance de diagnostic, Elisabeth Celestin a appris qu'Ilona sa fille de 4 ans souffre d'une maladie rare, le syndrome de Rett. Elle revient sur le parcours de sa fille, aujourd'hui âgée de 19 ans. Elle est accompagnée de Sixtine Jardé, assistante sociale à l'hôpital Necker- Enfants Malades, qui coordonne depuis trois ans une expérimentation mise en place pour faciliter et fluidifier le parcours de vie des enfants malades et de leurs familles.