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Aidants familiaux
Elisabeth Célestin, maman de Ilona
Podcast diffusé le 16/11/2018 à 10h00.
Elisabeth Célestin aide sa fille Ilona, 19 ans, qui est atteinte d'une maladie rare.
Lorsqu'on est parent d'un enfant malade ou handicapé, on est souvent perdu. Entre les tâches administratives, les rendez-vous médicaux, les établissements à trouver, le rôle d'aidant familial peut sembler lourd. Il est parfois utile de se faire aider. Après une longue errance de diagnostic, Elisabeth Celestin a appris qu'Ilona sa fille de 4 ans souffre d'une maladie rare, le syndrome de Rett. Elle revient sur le parcours de sa fille, aujourd'hui âgée de 19 ans. Elle est accompagnée de Sixtine Jardé, assistante sociale à l'hôpital Necker- Enfants Malades, qui coordonne depuis trois ans une expérimentation mise en place pour faciliter et fluidifier le parcours de vie des enfants malades et de leurs familles.
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