Les annonces diagnostiques sont des situations difficiles à vivre, beaucoup d'émotions sont présentes, aussi bien pour les couples qui reçoivent le diagnostic que pour le médecin qui les formule. Les médecins ne se sentent pas à l'aise, et bien entendu, les parents non plus. En effet, de nombreux médecins nous ont expliqué qu'il s'agissait de "situations prenantes" pour reprendre leur expression et de plus, dans bon nombre de cas, ils se trouvent confrontés à une incertitude médicale qui rend d'autant plus complexe l'annonce du diagnostic.

Annoncer un diagnostic : un travail d'équipe

Un des enseignements de cette recherche, au regard de cette situation complexe et difficile, semble être de réfléchir à une annonce qui serait collective, c'est-à-dire réalisée  par plusieurs médecins. Une annonce collective permet en effet de sortir de la relation 1 médecin - 1 patient. Elle pourrait rassurer rassurer les patients dans la mesure où ils recevraient alors l'expertise de différents spécialistes au même moment, évitant ainsi les incohérences de discours inhérentes à la rencontre successive de plusieurs médecins à différents moments du parcours de diagnostic. De même, la présence d'un psychologue au moment de l'annonce semble importante.

"Rencontrer d'autres familles"

Ce qui est également apprécié par les couples avec qui nous nous sommes entretenues, ce sont les rencontres avec d'autres familles et les séances d'éducation thérapeutique. En effet, l'enjeu de l'annonce d'un diagnostic, n'est pas seulement médical, il est aussi psychologique, social, familial, professionnel… Les parents éprouvent le besoin d'échanger concrètement sur ce que va impliquer le changement de situation généré par le diagnostic. Les couples ne se préparent pas seulement à être parent mais ils doivent apprendre à devenir parent-aidant au quotidien. L'annonce et son impact dépassent le temps de la consultation, et sont un préalable à un temps de préparation. Pour se préparer à cela, les expériences collectives sont importantes, les cas d’isolement devant absolument être évités dans ces situations complexes.

Enfin, dans le cas des situations étudiées par cette recherche, les pratiques d'annonce des médecins se construisent en référence à l'accumulation de leur expérience personnelle, et à leur vécu, avec les limites qui en découlent pour les cas de médecins moins rompus à ce type d’exercice. Sans gommer les singularités des situations, ces réflexions soulèvent la question d'un cadre "harmonisé" et "commun" à l'annonce, tel que cela se pratique dans les cas d'annonce d'un cancer. Il apparaît également important de réfléchir et de renforcer la formation des médecins à l'annonce d'un diagnostic.