"La longue route des malades de la SLA" est une association, créée par Gilles Houbart, malade de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) mieux connue sous le nom de maladie de Charcot. Maladie neurodégénérative la plus répandue après la maladie de Alzheimer, elle atteint 8 000 personnes en France, et 3 à 4 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque jour.

La longue route a été créée pour sensibiliser le grand public et le corps médical à la maladie de Charcot, et son action principale est l'organisation d'un relais de 788km entre la Savoie (Bellentre, un "cluster de malades" où le taux de malades est 10 fois supérieur au reste de la France) et le Ministère de la Santé à Paris. A chaque étape de ce relais, un événement a lieu pour faire connaitre la maladie et récolter des dons.

 

Actualité de l'association :
Le relais de 788 km entre la Savoie et le Ministère de la Santé.
Départ du relais le 30 mai, une étape par jour jusqu'au 10 juin (arrivée sur Paris).
Le 11 juin, rassemblement de malades devant la Pitié Salepétrière et marche jusqu'au Ministère.

 

Contacts :
Luc Martinon : 06 17 46 75 51
Gilles Houbart : 06 11 42 43 06
www.longueroutesla.org
facebook.com/longueroutesla
twitter : @LonguerouteSLA