Caroline Richard, de l'association Prader-Willi France, mère de jumeaux atteints par le syndrome, et organisatrice de la marche du 14 juin contre le syndrome de Prader-Willi

Marche du dimanche 14 juin 2015, à 12h, au lac Daumesnil du Bois de Vincennes, au profit de la recherche contre le syndrome de Prader-Willi


Les dons collectés lors de cette marche sont les plus importants pour les chercheurs mobilisés sur ce syndrome. Depuis 2011, ils permettent des avancées sur des  aspects prometteurs, notamment l'administration d'ocytocine, qui pourrait aider les nouveaux-nés à téter et faciliter plus tard leur apprentissage de la parole. Le premier protocole de recherche sur les nouveaux-nés est terminé mais le médicament est loin d'être commercialisé...


Le syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique rare et extrêmement complexe. Elle provoque un dérèglement de l'hypothalamus et de l'hypophyse qui entraîne une liste de symptômes très handicapants pour les personnes atteintes.
Les symptômes les plus graves sont le développement de l'hyperphagie, l'absence de satiété ainsi que les troubles du comportement.


Le principal défi du syndrome de Prader-Willi est l'obésité et l'absence de satiété, qui empêche à vie l'autonomie des personnes atteintes. Grâce aux recherches effectuées sur ce syndrome, nous pourrions apprendre comment fonctionne le mécanisme de la faim et ouvrir une fenêtre sur les problèmes croissants d'obésité dans notre société.

 

Contacts :
http://unpetitpas.weebly.com/ 
le site de la marche parisienne :  https://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/1439