Le syndrome ou séquence de Moebius est une maladie congénitale non progressive très rare, dont la prévalence estimée est comprise entre 0.0002 et 0.002% des naissances, d’où une prévalence estimée de moins d’un individu sur 50,000 touché dans le monde.

Découverte par le Dr Paul Julius Möbius, neurologue allemand du 19ème siècle, la maladie se caractérise principalement par une paralysie faciale congénitale uni ou bilatérale, liée à atrophie des noyaux centraux contrôlant la 7ème paire de nerfs crâniens associée à l’absence de mouvements latéraux des yeux (liée à une atrophie des noyaux centraux contrôlant la 6ème paire de nerfs crâniens).

Bien que la liste soit non exhaustive, les signes et symptômes les plus répandus sont les suivants :

• Le manque d’expression faciale avec impossibilité de sourire,
• Absence de fermeture de la bouche avec problèmes d’articulation associés (b, p, m plus difficilement prononçables),
• Des problèmes de développement de la mâchoire,
• Des problèmes de déglutition et de régurgitation,
• Une incapacité à cligner des yeux conduisant à une inflammation de la cornée, et nécessitant l’utilisation continue de larmes artificielles chez certains,
• Un strabisme pouvant nécessiter une ou plusieurs corrections chirurgicales.

www.moebius-france.org

CD 2 titres d’Emily Pello, marraine de l’association Syndrome Moebius France :

• le single « Nos sourires » en rapport avec le syndrome de Moebius ;
• un titre de l’album d’Emily intitulé « Bright light in London ».

Prix de vente : 5 EUROS, entièrement reversés à l'association Syndrome Moebius France. Il faut y ajouter 1,70 euros de frais d’envoi.

Contactez la trésorière pour passer votre commande : n.rassaby@moebius-france.org