Bérangère Billard, Responsable Développement, Séverine Benveniste, maman d'un petit garçon porteur du syndrome de Williams et membre du Conseil d'administration, ainsi qu'Allison Evrard, Miss Nationale Paris 2014 qui soutient l'association depuis 2 mois.

Le syndrome de Williams et Beuren est une maladie génétique rare. Dans la plupart des cas il n'existe aucun antécédent familial. Il y a un risque sur 20 000 d'avoir un enfant atteint de cette maladie. Cela représente 3 000 personnes malades en France, 300 000 dans le monde.
L'autre nom de la maladie est l'Hypercalcémie infantile.

Il n'existe aucun traitement qui guérisse. Les principaux symptômes sont :

_malformation cardiaque

_hypercalcémie infantile

_retards intellectuel et moteur

_Hypersensibilité au bruit mais dispositions pour la musique

_...

L'association a pour objectif d'informer et de sensibiliser sur ce syndrome pour une meilleure prise en charge des porteurs de la maladie.

Site de l'association