Le 10 octobre prochain, à l’occasion de la journée Européenne de l’X Fragile, l’Association Nationale du syndrome de l’X Fragile (A.N.XFra) souhaite mobiliser l’opinion publique car la situation en France est préoccupante :

       - retard de dépistage précoce,
       - méconnaissance du handicap chez les professionnels,
       - prise en charge trop tardive ou incomplète,
       - manque d’accompagnement sur la durée pour la scolarité et le projet professionnel,
       - manque de moyens financiers pour mettre en place des programmes adaptés de rééducation durant toute la durée de vie des patients.

Le syndrome de l’X fragile est une maladie génétique rare et héréditaire. Première cause de déficience intellectuelle héréditaire chez l’enfant, elle touche 1 garçon sur 5 000 et une fille sur 9 000.
Deuxième cause de déficience intellectuelle après la trisomie 21, l’X fragile se traduit par une atteinte légère à sévère qui peut être associée à des troubles du comportement, du langage, de l’humeur, des difficultés d’apprentissage, un retrait social, une difficulté à gérer ses émotions ... On retrouve des caractéristiques comportementales proches de l'autisme avec des mouvements stéréotypes et une anxiété sociale.

Plus d'informations sur www.xfra.org