L'association FOP France  est la seule association française dédiée à la Fibrodysplasie Ossifiante Progressive (FOP), également appelée maladie de l'homme de pierre ; une maladie génétique qui transforme les muscles, les ligaments et les tendons en os.

Les effets de la maladie sont inéluctables et irréversibles. Cela commence par le haut de la nuque et gagne progressivement tout le dos. L'évolution de la maladie est variable selon les patients. Son dépistage peut intervenir dès la naissance au vue des premiers symptômes : les gros orteils sont plus courts et courbés vers l'intérieur. 

Aujourd'hui, 72 cas sont répertoriés en France. Il s'agit donc d'une maladie dite "orpheline" ce qui implique qu'il n'y a pas, pour l'instant, en France, de recherche dédiée à cette pathologie. Actuellement, l'association FOP France concentre ses efforts en direction de chercheurs américains, auxquels elle destine les fonds qu'elle collecte.

Outre, la collecte de fonds,  Fop France a également pour but de fédérer les malades, afin d'écouter leurs besoins et de faire entendre leur voix.

En écoutant l'émission, vous comprendrez l'impatience de cette femme, maman d'un petit garçon de 3 ans touché par la maladie.

FOP France recherche activement des mécènes et un parrain.

 

www.fopfrance.fr