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Dimanche 11 Juin 2017 - 06h00

Paralysie cérébrale

Grande enquête nationale sur la paralysie cérébrale

La fondation Paralysie cérébrale lance une grande enquête de satisfaction des personnes en situation de paralysie cérébrale. Le but est d’améliorer la prise en charge de ce type de patient par les rééducateurs spécialisés.

Le philosophe Alexandre Jollien est né avec une paralysie cérébrale
Le philosophe Alexandre Jollien est né avec une paralysie cérébrale

Des difficultés pour parler et pour se déplacer, c’est ce dont souffrent les personnes en situation de paralysie cérébrale. Ces handicaps moteurs laissent parfois penser qu’ils sont accompagnés d’un handicap mental. Pourtant, ce n’est pas le cas.

Maria Bodoria, chargée des questions de santé pour la Fondation Paralysie cérébrale, se bat pour un meilleur accompagnement des personnes en situation de paralysie cérébrale, et pour une meilleure connaissance de ce handicap de la part du grand public.  

Contrairement à ce que l’on peut penser de prime abord, les personnes atteintes de paralysie cérébrale disposent de toutes leurs capacités intellectuelles et mentales, comme le souligne le docteur Maria Bodoria : « cette difficulté de parler est liée à un problème moteur mais pour les gens qui entendent, elle peut faire penser qu’il y a un déficit intellectuel alors que ce n’est absolument pas le cas, c’est seulement un problème d’élocution. D’où l’importance de la rééducation ».

 

Un handicap indétectable avant la naissance

 

Méconnue, la paralysie cérébrale concerne pourtant 125 000 personnes en France. Toute les cinq heures, un enfant atteint de ce type de handicap nait, c’est le premier handicap moteur chez l’enfant.

Le problème de ce handicap est que l’on ne peut pas le détecter avant la naissance. Il peut apparaitre suite à des complications lors de l’accouchement. Mais on constate la paralysie cérébrale seulement à l’âge de 18 mois à 2 ans. « On a besoin que l’enfant commence à marcher, et c’est là qu’en général on se rend compte qu’il y a un retard. Mais ce type de handicap n’empêche pas un parcours scolaire ». De ce fait, pour que l’enfant puisse suivre une scolarité normale et que son handicap ne se dégrade pas, elle insiste sur « l’importance de la rééducation à entreprendre dès un âge précoce ».


 

Une rééducation continue nécessaire

 

Lorsque l’on est en situation de paralysie cérébrale, il est important de faire des séances de kinésithérapies régulièrement, car « le risque sont les enraidissements, et il est important de travailler l’élocution avec une orthophoniste ». Le docteur Maria Bodoria rappelle que cet accompagnement doit être présent tout au long de sa vie, la rééducation représente vraiment « un pilier de cette prise en charge ».




Mais le problème aujourd’hui est que toutes les personnes en situation de paralysie cérébrale n’ont pas accès à des soins de qualités. « Ils n’ont pas forcément dans leur environnement proche accès à un rééducateur spécialisé dans la paralysie cérébrale » car les troubles de ce type de handicap sont particuliers. Les thérapeutes ont donc besoin d’une connaissance spécifique de ces troubles pour pouvoir les appréhender correctement. « Ce n’est pas tout à fait la même chose de soigner une entorse après un match et de suivre une personne souffrant de paralysie cérébrale que l’on doit accompagner tout au long de sa vie ».  



 

Une enquête inédite en France

 

Face aux questions récurrentes des familles sur l’accès à une rééducation de qualité pour leurs enfants en situation de paralysie cérébrale, la Fondationparalysie cérébrale a décidé de faire une grande enquête nationale sur la vie quotidienne de ces personnes handicapées et leur accompagnement. « Cette enquête est spécifiquement sur les soins et la prise en charge de la rééducation motrice ». C'est la première fois qu'une enquête de ce type a lieu en France.

Le but de cette enquête est de faire un bilan des besoins, des difficultés et des attentes des personnes atteintes et faire remonter ces informations auprès des autorités de santé. Cela permettra ainsi une amélioration de la prise en charge.

 

Tout le monde peut participer à cette enquête. Il suffit de se rendre sur le site internet de la fondation et de remplir un formulaire anonyme.

Clément Touron

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