Injustice

Hursine doit attendre 5 ans pour obtenir une greffe de rein

Par Vivre FM
Hursine Ozkul - juin 2018 @PhilippeDepoulpiquet pour le Parisien
Hursine Ozkul - juin 2018 @PhilippeDepoulpiquet pour le Parisien

Hursine, 37 ans, souffre d’insuffisance rénale. Mais comme elle habite l'Île-de-France, elle devra attendre 5 ans avant de bénéficier d'une greffe de rein (contre 1 an pour les habitants de Normandie par exemple). Une injustice et des inégalités "géographiques" dénoncées par l'association Rénaloo, qui vient de saisir le défenseur des droits.

Hursine, 37 ans, habite à Malakoff dans les Hauts-de-Seine. Elle souffre d’insuffisance rénale depuis ses vingt ans, et sa vie est ponctuée de séances de dialyse destinée à nettoyer les impuretés qui s’accumulent dans son sang. Elle avait pourtant pu profiter d'une greffe de rein il y a cinq ans, un don d'organes qu'elle avait déjà attendu 8 avant d'avoir une opportunité. Aujourd'hui, son rein s'est abimé, et Hursine a de nouveau dû arrêter de travailler à cause de la reprise des symptômes (épuisement notamment). Pour améliorer sa santé, elle aurait besoin d’une greffe d'un rein de bonne qualité, mais même en 2018, en France, ce n’est toujours pas simple à obtenir. "Je suis d'un groupe sanguin rare en France, le B+, ce qui fait que les délais d'attente sont entre cinq et huit ans" nous explique-t-elle.

 

Il reste donc difficile d’avoir un rein sans un délai d’attente de cinq ans. Cinq années souvent difficile à vivre, marquées par des rendez vous médicaux fréquents. Mais le groupe sanguin rare d'Hursine n'est pas le seul obstacle à surmonter. Le corps médical se rendrait responsable d'un certain manque de communication, notamment quand il s'agit d'expliquer aux patients leur situation et leur possible chance d'être considérés comme prioritaires. Une situation qui suscite souvent de faux espoirs.

 

Le cas d’Hursine est loin d’être isolé. En effet, la différence de délai pour recevoir une greffe peut aller de 13 mois en province et jusqu’à 66 mois dans certains hôpitaux de Paris et de sa banlieue. Le taux de population plus élevé en région parisienne y est en partie pour quelque chose, mais la cause principale de ces inégalités serait une règle médicale connue comme celle du "rein local". Concrètement, lorsqu’un établissement de santé prélève les deux reins d’un donneur décédé, il a la possibilité d’en réserver un pour un patient inscrit localement. Une mesure sensée garantir une proximité entre les organes disponibles et les patients en attente, elle est pourtant considérée comme profondément discriminante par "Renaloo", une association de patients souffrants de problèmes rénaux. Elle vient de saisir le défenseur des droits pour dénoncer ce qu’elle considère comme une inégalité territoriale. "Ce rein local déroge au principe d'égalité, puisque le principe prévu est que les greffons soient répartis de manière équitable sur le territoire" explique ainsi Magali Leo, porte parole de l’association.

 

En attendant que le défenseur des droits ne rende son avis, des milliers de patients risquent d’attendre indéfiniment le rein dont ils ont besoin. Leurs voix est toutefois de plus en plus audible dans les médias, participant ainsi à une meilleur compréhension des problèmes qui les touchent. "Je suis ravie qu'aujourd'hui, que ce sujet soit sur les radios, à la télévision, dans les médias, c'est important d'en parler" se réjouit Hursine.

 Au premier janvier, il y avait toutefois près de 15 000 patients qui étaient toujours en attente d'une greffe de rein.

Retrouvez le témoignage d'Hursine dans l'info différente de Vivre FM