Prix littéraire

Prix Handi-Livres 2017 : les sept coups de cœur de Vivre FM

• Handicap Culture Livre
• 27 novembre 2017 à 19:15

Ils parlent d’autisme, de maladie rare, de fantômes ou encore d’exil et ils ont tous été rédigés par des auteurs en situation de handicap ou des proches aidants : sept livres coups de cœur, à découvrir sans tarder !

1. Patients, de Fabien Marsaud (Grand Corps Malade), aux Editions Points 

L’avis de la rédaction : « Un livre pour apprendre la patience, réapprendre à rire et savoir renaître, après l’annonce d’un handicap  ».

Résumé

À tout juste 20 ans, alors qu'il chahute avec des amis, Fabien heurte le fond d'une piscine. Les médecins diagnostiquent une probable paralysie à vie. Dans le style poétique, drôle et incisif qu'on lui connaît, Grand Corps malade relate les péripéties vécues avec ses colocataires d'infortune dans un centre de rééducation. Jonglant avec émotion et dérision, ce récit est aussi celui d'une renaissance. Grand Corps Malade, de son vrai nom Fabien Marsaud, est né en 1977, sous le soleil de la Seine-Saint-Denis. Enfant, il veut devenir prof de sport. Mais la vie lui réserve un autre destin. Armé d'une béquille et d'un stylo, il se lance dans la musique : en 2006, son premier album, Midi 20, se vend à plus de 600 000 exemplaires et l'artiste est primé deux fois aux Victoires de la musique. De ce livre autobiographie est tiré un film, éponyme, sorti le 1er mars 2017.

Il a pris la parole sur Vivre FM

Après sa chute d’un plongeoir, dont il sort tétraplégique, la première grosse déception, pour Grand Corps Malade, ou son personnage Ben, est de devoir renoncer au sport. Il confie sa réaction à Vivre FM : « Qu’est-ce qui fait que tout ne s’effondre pas ? C’est des fois peut-être le fait de se dire que le médecin s’est trompé. Si j’arrivais à la faire mentir, pourquoi je n’irais pas jusqu’au bout ? Et puis, en même temps, il y a quand même ce premier objectif qui est de retrouver de l’autonomie, donc il ne va peut-être pas faire du sport, mais au moins se remettre debout. »

Ecouter le podcast de l’émission L’Invité de la Rédaction, sur Vivre FM, avec Fabien Marsaud : http://www.vivrefm.com/podcasts/fiche/12992/patients-de-grand-corps-malad-immersion-dans-un-centre-de-reeducation.

 

Fabien Marsault (Grand Corps Malade), l'auteur du livre Patients

 

2. Le fantôme de Canterville, réalisé par les élèves du collège Paul Machy et de l’IME Dunkerque, aux Editions François Baudez

L’avis de la rédaction : « Un grand classique, transcrit en version facile à lire et à comprendre, idéal pour des jeunes avec une déficience intellectuelle ou des troubles dys  ».

Résumé 

De riches Américains, les Otis, s’installent en Angleterre avec leurs enfants dans un château que l’on dit hanté. Les Américains n’en croient pas un mot et emménagent sans se soucier de ce fantôme. Pourtant, ce dernier est bien décidé à les terroriser. Mais que va faire le spectre face à cette famille incrédule ? Parviendra-t-il à effrayer des jumeaux qui n’ont peur de rien et lui jouent des mauvais tours ?

On en a parlé sur Vivre FM

Le texte ordinaire est écrit sur les pages de gauche. Extrait : « Malgré toutes ces précautions, Simon ne fut pas à l’abri des taquineries. Des cordes étaient tendues en travers du couloir, et le fantôme s’y prenait les pieds. Un jour, le fantôme fit une lourde chute pour avoir marché sur une pente savonnée, que les jumeaux avaient installée au sommet de l’escalier de chêne.  » Sur les pages de droite, le texte est retranscrit en version facile à lire et à comprendre : « Les jumeaux sont méchants avec le fantôme. Les jumeaux mettent des cordes dans les couloirs. Ils mettent du savon dans les escaliers. Simon glisse et tombe. Il se fait très mal.  »

Retrouver la présentation complète du livre sur Vivre FM, en podcast : http://www.vivrefm.com/podcasts/fiche/13560/le-fantome-de-canterville.

Le fantôme de Canterville, transcrit en version facile à lire et à comprendre

3. Celle qui m’a pris mon enfant - L’épilepsie, d’Adel Bounif, aux Editions du Net
 

L’avis de la rédaction : « Le livre indispensable à tous les aidants, pour ne pas se laisser prendre en otage par la maladie, et rebondir  ».

Résumé 

À ce qu’on dit, la vie serait un long fleuve tranquille. Mais pas pour tout le monde. Elle l’était pour moi jusqu’au jour où tout a basculé. Le jour où mon destin a radicalement changé. Les gens ne se rendent pas compte à quel point la vie peut être si douce et si belle. Ils se plaignent à longueur de journée pour des futilités. Ils n’ont même pas conscience qu’ils ont sous leurs yeux la plus belle des richesses : la chance et le bonheur de vivre en bonne santé. J’étais riche avant. Maintenant je suis pauvre car mon enfant est atteint d’une maladie incurable. Il n’y a pour le moment aucun espoir de guérison. En tant que parent, comment peut-on accepter cela ? Comment continuer de vivre avec ce poids ? Comment surmonter ce sentiment d’impuissance face à la souffrance de ce qu’on a de plus cher au monde ?

Il a pris la parole sur Vivre FM

Adel Bounif est le papa de Manel, âgée de 6 ans et atteinte du syndrome de Dravet, une forme rare d'épilepsie. Il aide sa fille au quotidien, depuis son plus jeune âge : « La première crise est arrivée à neuf mois, au début on n’a pas compris parce qu’on n’avait jamais vu de crise d’épilepsie dans la famille, c’est très impressionnant, ça nous a vraiment fait peur, la première crise a duré très longtemps, 45 minutes, c’était vraiment long  », témoigne le père de famille. Pour faire connaître ce syndrome incurable rare, qu’il personnifie en une « sorcière  », Adel Bounif a choisi la poésie : « Une manière jolie et imagée de parler de la maladie ».

Découvrez le recueil de poésies d’Adel Bounif, et ce que le syndrome de Dravet implique au quotidien, dans l’émission La Parole aux Aidants, en podcast, sur Vivre FM : http://www.vivrefm.com/podcasts/fiche/13835/aider-le-jeune-enfant-epileptique.

Adel Boumif, l'auteur de Celle qui m’a pris mon enfant - L’épilepsie 

4. Drôles de bulles, d’Emmanuelle Rousseau, aux Editions Salvator

L’avis de la rédaction : « Un livre poignant, pour se réinventer lorsque survient la maladie, continuer à rire avec son enfant handicapé, et éviter le burnout des aidants familiaux  ».

Résumé 

Depuis sa naissance, Charles est atteint d’une grave maladie génétique, rare et orpheline : l’épidermolyse bulleuse dystrophique récessive. Sous ces mots compliqués se cache un mal redoutable qui atteint les muqueuses et fait de son corps une plaie vivante. Chaque choc provoque des sortes de bulles qui empêchent la peau de cicatriser. De « drôles de bulles » qui ne prêtent pas à rire mais font du quotidien un combat à reprendre sans cesse. Ce combat de Charles – que le public a pu découvrir dans le film Et les mistrals gagnants (2015), d’Anne-Dauphine Julliand –, Emmanuelle, sa mère, en parle avec force et pudeur. Comment nier que la souffrance fait peur, pousse à fuir et à pleurer ? Et pourtant elle n’est pas incompatible avec le bonheur, avec des moments de joie toujours possibles ! Devant un enfant gravement malade, il faut savoir parfois tout réinventer. Mais l’Amour permet de déplacer des montagnes, au-delà de nos simples forces.

Elle a pris la parole du Vivre FM

« C’est essentiel de pouvoir rester unis face à la maladie  », de « rester la maman de Charles, de rire avec lui », révèle Emmanuelle Rousseau, la maman de Charles et l’auteure de Drôles de Bulles. « Au quotidien, on est vraiment des héros  » ajoute cette mère d’enfant handicapé, qui doit trouver des solutions au quotidien, tout en apprenant à se préserver, et à déléguer les soins les plus douloureux à des professionnels.

Elle confie son histoire et les messages qu’elle veut faire passer à travers son livre, à l’antenne de Vivre FM. Ecouter le podcast de l’émission La Parole aux Aidants : http://www.vivrefm.com/podcasts/fiche/13510/deleguer-les-soins-douloureux-aux-professionnels.

Emmanuelle Rousseau, l'auteure de Drôles de Bulles, et son fils Charles

5. Out of the box ! - La joie à roulettes, de Marie-Caroline Schürr, aux éditions du Jubilé

L’avis de la rédaction : « Une livre lumineux et une invitation pour tous, à vivre et à être plus libre, avec ce que nous sommes et ce que nous avons  ».

Résumé 

Dix chapitres, dix couleurs, c’est le témoignage autobiographique de Marie-Caroline Schürr, jeune enseignante de 32 ans qui aime se jouer de son statut de PMR (personne à mobilité réduite) : tantôt « Petite Marica Roulettes » et le lendemain « Palette de couleurs aux Mille Reflets ». Elle choisit ainsi de raconter dans ce livre ce que le handicap a pu lui enlever, mais aussi tout ce qu’il lui a apporter. Une approche plus authentique des rapports humains par exemple : « J’ai besoin d’une aide concrète pour tous les gestes du quotidien mais j’ai avant tout besoin de l’autre pour me révéler ma personne, ma beauté, qui je suis, le cœur de ma personne. Le geste physique suit.  » Cette foi en les autres qui lui donne foi en elle-même a permis à Marie-Caroline Schürr de repousser toujours plus loin les frontières de ce que son handicap promettait d’interdire : voler dans les airs, parcourir le monde à la rencontre des autres, asseoir une autorité bienveillante dans son métier d’enseignante et tout simplement mener sa vie de femme. 

Elle a pris la parole sur Vivre FM

Marie-Caroline Schürr est une femme exceptionnelle qui croque la vie à pleine dents. Elle n’a aucun usage de ses bras, ni de ses jambes, mais adore le ski, la randonnée, et a réussi à passer son Capes pour pouvoir enseigner aujourd’hui l’anglais au collège et au lycée. Elle partage sa joie de vivre sur Vivre FM à l’occasion de la sortie de son livre : « Nous avons tous des roulettes invisibles, les épreuves que chacun peut avoir dans sa vie, et le titre de mon livre « Out of the box » (hors de la boîte, en anglais), est une invitation à rouler chacun avec nos roulettes, qu’elles soient visibles ou invisibles, c’est un appel à la liberté, à la vie avec un grand V ».

Ecouter le podcast de l’émission, Le Grand Témoin, Défis du quotidien, sur Vivre FM : http://www.vivrefm.com/podcasts/fiche/13343/marie-caroline-schuerr-ma-vulnerabilite-est-une-force.

 

 Marie-Caroline Schürr, l'auteure de Out of the box ! - La joie à roulettes

6. Le miroir de l'exil, de Bachir Kerroubi, aux Editions complicités

L’avis de la rédaction : « Cécité, handicap, éloignement géographique : Le miroir de l’exil, ou comment apprendre à se sentir bien n’importe où, quel que soit votre exil  ».

Résumé 

Le récit de Bachir Kerroumi prend place lors de son arrivée en France à l’âge de quinze ans, alors qu’il vient de quitter l’Algérie. Au cours d’une nuit, plusieurs hémorragies internes affectent ses yeux, l’empêchant de percevoir le moindre rayon de lumière. Fort de caractère, le jeune homme décide alors de convertir en force le handicap auquel il est désormais confronté : « Enfin, je découvre la beauté, la vraie, celle qui émane de la quintessence de nos personnalités, qui transforme nos défauts en qualités. J’ai conscience, aujourd’hui, que je suis différent : je vois ce qui ne se voit pas.  » La détermination fut nécessaire pour venir à bout de ce double parcours du combattant : s’intégrer dans une société lorsqu’on est à la fois étranger et en situation de handicap. Bachir se retrouve chez un marchand de sommeil dans un hôtel crasseux, vit sous la pression de l’échéance de sa carte de séjour et évolue dans un monde hostile de marginaux. Le jeune homme n’a qu’une idée en tête : sortir de cette misère. Il trouve son équilibre dans le sport (le judo) et les études (les mathématiques), parvenant ainsi à dépasser les différences qui semblaient le condamner.

Il a pris la parole sur Vivre FM

Bachir Kerroumi a perdu la vue à 18 ans. Avec ses origines maghrébines et sa cécité, il n’a pas été facile pour lui de se faire une place dans le monde du travail. Aujourd’hui économiste et chercheur, il milite au quotidien pour la formation et l’emploi des personnes handicapées. L’auteur se livre sur Vivre FM : « J’ai essayé de raconter, comment, d’une perception négative –c'est-à-dire l’exil, qui est perçu comme quelque chose de négatif–, on peut transformer cela en positif, –c’est-à-dire, le fait de quitter son territoire, sa famille, de pouvoir découvrir d’autres mondes, et de se découvrir soi-même, cela va être aussi une richesse  », avec la possibilité de revenir à sa famille ou à son pays d’origine « avec plus de richesses, et des liens avec le reste du monde  ».

Bachir Kerroumi a été le grand témoin et l’invité de la rédaction de Vivre FM. Ecouter les podcasts :

• Le Grand Témoin : http://www.vivrefm.com/podcasts/fiche/13690/bachir-kerroumi-ne-cessez-jamais-de-cultiver-votre-difference,
• L’Invité de la Rédaction : http://www.vivrefm.com/podcasts/fiche/13589/le-dernier-livre-de-bachir-kerroumi.

Bachir Kerroumi, l'auteur du livre Le miroir de l'exil

7. Le soleil sous les branches, d’Edgar Orray et Amélie Clavier, aux Editions Dahlir 

L’avis de la rédaction : « Un joli album à conseiller à tous les parents et enseignants, qui veulent mettre en avant, chez l’enfant, l’écoute, la solidarité et l’empathie, face à un petit copain qui sort de l’ordinaire  ».

Résumé 

Le soleil sous les branches raconte l’histoire de Benjamin le jour de sa rentrée dans une nouvelle école. Les autres élèves sont alors prévenus par le maître : Benjamin connaît quelques difficultés et c’est la raison pour laquelle une assistante l’accompagne pendant ses heures de classe. Comme ses camarades, Benjamin apprend à lire, écrire et compter mais, dans la cour de récréation, il reste à l’écart, à l’abri des branches d’un arbre qu’il contemple. Et quand parfois il a du mal à se concentrer sur sa leçon, il abandonne son cahier pour dessiner les feuilles du vieux marronnier qu’il aime tant et trouver un peu d’apaisement. Seulement quand l’automne arrive, l’arbre adoré perd son manteau à mesure que Benjamin perd ses repères et voit son comportement se dégrader, obligeant ses parents à le retirer de l’école. Attristés par cette nouvelle, les élèves et leur instituteur décident de réfléchir à quel moyen mettre en œuvre pour ramener Benjamin auprès d’eux.

On en a parlé sur Vivre FM

Cet album rassemble un joli conte et des illustrations poétiques, pour expliquer aux enfants l’autisme, ou la différence, d’un de leurs amis : « son handicap ne disparaît pas, mais les attitudes de ses camarades changent, et tout prend alors un autre sens  », analyse la journaliste Virginie Brivady, dans l’émission consacrée au conte. Il convient aux enfants dès trois ans.

Ecouter un extrait de l’histoire et retrouver l’avis de Vivre FM, en podcast : http://www.vivrefm.com/podcasts/fiche/13649/le-soleil-sous-les-branches.

   

Le soleil sous les branches, d’Edgar Orray et Amélie Clavier

Un prix littéraire dédié au handicap

Avec trente ouvrages présélectionnés, six catégories, Roman, Biographie, Guide, Jeunesse enfant, Jeunesse adolescent et Livre adapté, plus une catégorie « Mention spéciale » avec cinq ouvrages « bonus » en lice, en pleine saison des prix littéraires, le Prix Handi-Livres  vous donne rendez-vous le lundi 4 décembre pour l’annonce des lauréats. Ce prix littéraire spécialisé dans la thématique du handicap, organisé par le Fonds Handicap et Société, a pour but d’encourager les auteurs et de mettre en lumière les personnes en situation de handicap. 110 ouvrages ont participé à la compétition pour cette onzième édition. 

 

Remise des prix en présence de la Ministre

La cérémonie de remise des prix rassemble des personnes en situation de handicap et de nombreux acteurs du handicap : associations, personnel du secteur médico-social, et des personnalités. La cérémonie a lieu cette année en présence de Sophie Cluzel, Secrétaire d’Etat auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées, et d’Axel Kahn, Président du Jury Handi-Livres.

Rendez-vous lundi 4 décembre à 18h30 au Centre Georges Pompidou, Place Georges-Pompidou (Piazza), à Paris dans le 4e arrondissement, dans la Grande salle de spectacle, Forum-1 (accueil à partir de 17h30).

Inscription : https://www.eventbrite.fr/e/billets-prix-handi-livres-2017-35035260407?ref=ebtn.