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Sclérose en plaques : une bande dessinée pour faire connaitre la maladie

• Handicap Livre Maladie
• 30 mai 2016 à 16:30

L’histoire est celle d’un frère et d’une petite sœur, Sam et Pat’ à qui leurs parents, dont ils ont l’impression qu’ils se chamaillent, vont leur dire que la maman est atteinte de sclérose en plaques (SEP). Sam travaille mal l’école, est irascible. La maman se fatigue de ses enfants. Les parents décident de faire rencontrer un « docteur des soucis » à Sam, c’est-à-dire une pédopsychiatre. Puis les parents rencontrent aussi la pédopsychiatre qui leur conseille de dévoiler aux enfants la maladie maternelle. « On voudrait bien que la maladie n’existe pas, mais ce n’est pas possible », annonce la préface. « Et toi ? Est-ce qu’on t’en a parlé ?  Est-ce que quelques fois tu as trouvé qu’on s’occupait moins de toi ? Tu verras : c’est ce qui arrive à Sam et Pat’ ». La maman dans la bande dessinée reste à la maison, elle sera « très fatiguée », et il faudra « l’aider du mieux possible … », dit le père.

Dans un style de dessin tout à la fois simplifié et stylisé, à destination des enfants, la bande dessinée Sam et Pat’ une famille formidable aborde intelligemment la SEP qui peut atteindre « un papa, une maman ou quelqu’un d’autre » que connais l’enfant, annoncent les six auteurs. « De temps en temps, cela le ou la rend malade ou fatigué (e). Parfois, il ou elle doit prendre des médicaments ou aller à l’hôpital. Forcément, tout le monde se soucie pour celui ou celle qui est malade. », expliquent les six narrateurs dont le langage veut se mettre à hauteur des enfants.

En colère ou malheureux

Des pages d’un petit laïus destiné aux enfants ponctuent la narration. Comme elle se terminera par des jeux à faire avec un crayon et une gomme, et par un « P’tit dico ». Les enfants y apprendront que la SEP est une maladie invalidante et non mortelle. Ils pourront mettre des mots sur la peur qu’ils ont de la maladie, sur leur inquiétude qu’ils ont pour la personne malade, diront s’ils sont « gênés d’en parler », s’ils regrettent de « ne plus pouvoir faire certaines choses avec [leur] papa ou [leur] maman malade ». Si cela les met « en colère » ou les rend « malheureux ». Si cela leur arrive d’être parfois gênés vis-à-vis des autres « à cause du handicap » de leur parent malade.

Le fascicule se veut un vecteur de communication pour les enfants confrontés dans leur quotidien à cette maladie du système nerveux central. Ce petit livre a l’ambition de dédramatiser, d’apaiser, de calmer les inquiétudes des enfants, et on voudrait que pour toute maladie, une telle bande dessinée existe.

Sam et Pat’  une famille formidable ! Des images et des mots pour expliquer la SEP aux enfants. Comité scientifique : Pr Bertrand Fontaine, Pr Catherine Jousselme, Dr Yann Mikaeloff, Pr Marc Tardieu. Conception/scénario : Dr Pascale Lefèvre. Illustrations/mise en page : Claire Savourat. Edition Impact Médicom. Biogen. 2016.