Autisme

Autisme : SOS d'une maman en détresse

• Handicap Autisme Aidant Discrimination
• 22 mars 2016 à 06:30

Olivia Cattan est la maman d'un petit garçon , Ruben 10 ans, autiste. Ancienne journaliste, elle a du mettre sa carrière entre parenthèse afin de se consacrer pleinement à l'éuducation de son fils, étant donné notamment le peu de prises en charge des soins dont bénéficient les autistes dans notre société française. Olivia Cattan est présidente de l'association SOS autisme, et de plus en plus effarée par le système absurde et inique administratif, social, médical qui régit indirectement ou directement la vie des familles dont l'un des membres est autiste, elle a décidé de lancer une campagne de sensibilisation qui a débuté lundi, et qui s'intitule "je suis autiste. Et alors?". 

 

Une société civile prête à intégrer les autistes mais...

Le sondage IFOP/Fondation Jaurès/SOS autisme révèle que dans leur très grande majorité (81%) les Français sont prêts à accepter les autistes et à les intégrer dans leur paysage quotidien dont leur lieu de travail, et qu'ils  sont conscients que ces derniers  subissent de lourdes discriminations. Cependant si les Français semblent se situer dans une démarche volontariste, moins d'un quart d'entre eux ont à l'esprit le potentiel et la richesse dont les autistes sont porteurs, et reconnaissent ainsi ne pas être bien informés en matière d'autisme en particulier et du handicap en général (74%). En revanche, l'utilisation insultante du mot autiste est bien perçue et les Français en ont assez d'entendre ce terme proféré à tort et à travers. Rappelez vous du journaliste Pujadas qui déplorant l'annulation de Marine Le Pen dans son émission "Des paroles et des actes" déclarait "nous l'avons entendue, nous ne sommes pas autistes",  Alain Mainc parlant de "patrons autistes", ou encore José Bové  qualifiant "l'actuel gouvernement d'autiste"... 

...Un gouvernement et des politiques incapables de faire face à l'autisme

Mauvaise volonté? Incompréhension de la réalité de l'autisme? D'autres chats à fouetter? Comme l'a très clairement exprimé Olivia Cattan dans une interview qu'elle nous a consacrée "moi qui suis de gauche et ce n'est pas un secret,  je suis triste de ne trouver personne à gauche pour appuyer nos actions, et je dois reconnaître que ce sont les gouvernements de droite qui ont en matière d'autisme fait un peu bouger les choses. Du côté des intellectuels, c'est le même silence, aucun de nos intellectuels ne défend la cause de l'autisme, eux si prêts à s'emparer des sujets de société." Quant aux recommandations de la Haute Autorité de Santé, en matière d'autisme, elles sont rarement appliquées . La prise en charge des enfants autistes qui pour la majorité d'entre eux nécessite des séances de psychomotricité, de thérapies comportementalistes, d'ergothérapie ne sont pas du tout remboursées par la sécurité sociale. Quant aux programmes d'intervention intensifs, ( ABA, TEACCS, PECS), ils demandent un engagement financier et  une formation individuelle que peu de familles peuvent s'offrir alors même que la HAS prône l'utilisation de méthodes de ce type-là "contre" la psychanalyse. Olivia Cattan estime que les dépenses liées à la prise en charge d'un enfant autisme sont de l'ordre de 3000 euros mensuels...alors que certaines familles vivent avec à peine 1300/1500 euros par mois, et souvent l'un des deux parents est obligé de mettre son activité professionnelle entre parenthèse ou de la suspendre définitivement lorsque l'autisme paraît. 

 

Des situations ubuesques et le désepoir de plus en plus perceptible des associations 

Des grèves de la faim, des actions spectaculaires , lenteur du diagnostic,  exil obligatoire en Belgique,   la surdité de certaines instances,  le combat permanent que mènent les parents d'enfants autistes, et les autistes eux-mêmes  pour simplement "avoir le droit de vivre, le quotidien qui se transforme en véritable parcours du combattant... "Comment expliquer qu'il faille se déplacer à l'étranger pour faire diagnostique son enfant, ou  pour faire soigner une simple carie, comment expliquer que dans un pays comme la France qui nourrit en son sein  les meilleurs chercheurs au monde, personne n'est capable de s'emparer du dossier autisme...pourquoi? ". Olivia Cattan nous expliquait dans un cri du coeur "Je suis triste que nous associations ne puissions malheureusement pas en faire plus, nous faisons tout ce qui est en notre pouvoir pour aides les parents en détresse, nous leur communiquons des adresses de bons spécialistes, nous les écoutons, nous essayons de les orienter, mais nous ne pouvons pas palier tous les défauts de l'Etat, il doit aussi faire sa part de travail, ... la plupart des parents d'enfants d'autistes qui s'adressent  à nous sont à bout". 

 

Une campagne, des personnalités  et un manifeste 

SOS autisme a lancé cette campagne de sensibilisation dont l'un des objectifs principaux est de réduire les préjugés à l'encontre des personnes  autistes.  Des personnalités des médias, du monde du spectacle,  telles que Anggun, Pascal Elbé, Michel Cymès, Lambert Wilson, Juliette Binoche, Nelson Monfort, Chrisophe Barbier, Arié Elmaleh  ou encore Jean-Luc Moreau ont accepté de participer à cette campagne intitulée "je suis autiste. Et alors?", en prêtant leur concours à la réalisation de petits clips. En parallèle à cette diffusion, et suite aux résultats du  sondage, Olivia Cattan et SOS autisme vont rendre  au Président François Hollande, ainsi qu'aux Ministres de la Santé, de la Famille et du Handicap, un manifeste et dix propositions parmi lesquelles   l'accès gratuit de la prise en charge indispensable pour les enfants autistes (rappelons que  l'autisme ne se soigne pas, et n'est pas une maladie, ni une psychose mais un trouble développemental  et qu'un  un diagnostic précoce et une prise en charge adaptée à ce trouble permettra à l'enfant une vie quasi "normale"), la spécialisation des médecins, et l'implication de l'Education Nationale principalement à travers la formation des AVS et leur pérénisation.