Eglantine Eméyé
Le quotidien d'Eglantine Eméyé avec son fils polyhandicapé
Le quotidien d’Eglantine Eméyé est bien éloigné des paillettes du show business. Toute sa vie, ou presque, est accaparée par l’attention continue et les soins incessants qu’elle prodigue à son fils. Car Samy est autiste, épileptique et polyhandicapé. Ce sont les mots nouveaux qu’Eglantine a dû apprendre et accepter. Non sans mal.
Samy ne s’exprime qu’en gémissant et en se frappant, allant parfois jusqu’à l’automutilation… La nuit, il peut passer des heures sans dormir, en cognant violemment sa tête contre le mur.
Eglantine se heurte chaque jour, dans le monde du handicap, à une société « mal adaptée, frileuse et souvent peureuse : l’école qui n’en veut pas, les professionnels qui refusent de le soigner, le regard des autres, les institutions aux règlements ubuesques… »
Le téléspectateur verra par exemple Eglantine appeler tous les centres de soins proposés par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) de Paris. Sans aucun succès. Samy est tantôt trop jeune, trop vieux, trop « atteint », hors de sa zone géographique de soins. Il n’y a aucune structure de soins sur Paris adaptée à sa pathologie.
Le documentaire nous apprend également que les véhicules du PAM (transport par véhicule pour les personnes à mobilité réduite) ne sont pas autorisés à avoir un réhausseur pour enfants. Celui-ci est pourtant obligatoire… Evoluer dans la rue est déjà très difficile pour Eglantine et Samy. Il est encore plus compliqué pour Eglantine de transporter en plus un réhausseur.
Sans parler des automobilistes qui garent leur voiture sur un emplacement handicapé…
« Un combat de tous les jours, pour qu’il ait cette petite dose de bonheur à laquelle on a tous droit »
En dépit des innombrables difficultés, Eglantine Eméyé fait preuve d’une détermination sans faille. Elle a créé une école spécialisée dans l’accueil des enfants atteints du même handicap que Samy.
La Sécurité Sociale en a repris la gestion. Mais les lourdeurs administratives, l’absence de concertation entre la direction et les parents et l’incompréhension des besoins réels des enfants déçoivent Eglantine et les autres parents, au regard du projet initial.
Eglantine a également créé l’association « Un pas vers la vie » pour mieux faire connaître la situation et surtout récolter des fonds pour créer une nouvelle structure d’accueil et de soins. L’animatrice tire notamment partie de son réseau relationnel étendu grâce à la carrière qu’elle mène de front dans les médias et l’événementiel.
L’Internat comme solution ?
Une lueur d’espoir dans ce sombre tableau, le centre St Salvadour situé à proximité de Hyères dans le Var. Eglantine et Samy s’y rendent ponctuellement, et y trouvent enfin un certain bien-être. La nature est paradisiaque… Et on y met les moyens. Il faut pas moins de quatre soignants pour entourer Samy, avec la technique controversée du « Packing ». Samy est enroulé dans un drap froid puis une couverture chaude, les soignants lui parlent et l’enfant vit enfin un moment de calme et de sérénité.
Alors, que faire ? Eglantine doit-elle laisser Samy en internat à Saint Salvadour, pour qu’il vive bien dans cet environnement protégé... Pour qu'elle retrouve une vie et puisse mieux s’occuper de ses autres proches, en particulier Marco, son fils ainé. Eglantine est déchirée. « 8 ans de lutte pour que mon petit garçon grandisse comme tous les autres m'ont épuisée. Est-il temps de m'en séparer, pour mieux l’aimer ? ». Entre deux sanglots, Eglantine s’interroge. Il y a 900km entre Hyères et Paris. « Vais-je lui manquer ? Me reconnaîtra t’il ? Allons-nous le supporter ? »
Après la diffusion de ce documentaire, Carolle Gaessler propose un entretien avec Eglantine Eméyé et Marie Derain, Défenseur des Enfants auprès du Défenseur des Droits.
Mon fils, un si long combat
Un documentaire de 52 minutes
Réalisé par Eglantine Eméyé et Olivier Pighetti
diffusé mardi 21 janvier
à 20 :35
sur France 5
