Syndrome Netherton
Marc, 13 ans, et 40 000 euros de soins à l'année pour soulager sa souffrance
Michel et Claire Guillonneau vivent à Orléans. Leur fils Marc, 13 ans, est atteint du syndrome de Netherton, une maladie génétique qui affecte gravement la peau. L’état de santé de Marc nécessite des soins coûteux. « A l’année, nous devons débourser environ 40 000 euros pour soigner Marc », explique Michel Guillonneau.
La maladie du garçon est reconnue comme une « affection de longue durée hors liste », donc en théorie prise en charge par la Sécurité sociale. Mais, dans les faits, la situation est toute autre. Pour pouvoir être remboursé, il faut remplir les strictes conditions posées par la Sécurité sociale. Des conditions que la réalité de la maladie ne permet pas de remplir. En plus de ses problèmes dermatologiques, Marc souffre de nombreuses autres pathologies et les frais de transport pour accéder aux soins sont lourds pour la famille Guillonneau.
Des cures thermales non prises en charge
« Mon fils a besoin de cures thermales pour atténuer ses problèmes de peau. Mais les cures ne sont remboursées qu’au-delà de trois semaines consécutives de thérapie. Or, au-delà de deux semaines de cure, l’eau a un effet néfaste sur la peau de Marc », souligne son père. Le jeune adolescent est obligé d’avoir recours à six cures d’une semaine chacune dans l’année. Elles ne sont pas remboursées. « J’ai l’habitude de dire que la maladie de Marc est remboursée à 100% de zéro », ironise Michel Guillonneau.
Les parents du jeune homme ont créé une association, « Le petit Marc », pour sensibiliser le public aux maladies orphelines et pouvoir assurer une partie du financement des frais médicaux. Ils viennent de lancer une pétition pour que les maladies rares soient mieux prises en charge par la Sécurité sociale. « C’est sûr qu’avec nos salaires respectifs, nous ne pouvons pas tout payer », précise Marc Guillonneau qui est gendarme. Son épouse Claire est assistante de vie scolaire.
« Je passe six à huit heures par jour devant un ordinateur pour trouver des financements »
Pour leur fils et tous les autres patients atteints de maladies orphelines, Michel Guillonneau et son épouse demandent une révision des textes de lois qui encadrent leur prise en charge : « il y a des patients qui ont des pathologies qui nécessitent un certain protocole de soin. Nous demandons à ce que les textes vieux de plusieurs décennies soient revus pour s’adapter à la situation actuelle ».
La vie de famille des Guillonneau est fortement affectée par la maladie de Marc. « Je passe six à huit heures par jour devant un ordinateur pour trouver des financements pour soigner mon fils. Cela fait treize ans que nous n’avons plus de vacances ou de loisirs », conclut le père de famille. Pour l’heure, Michel et Claire Guillonneau continuent à ne dormir que quatre heures par nuit pour s’occuper de leur fils.
