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Mercredi 28 Février 2018

28 février : Journée internationale des maladies rares

Invité : Nathalie Triclin-Conseil, présidente de l'Alliance Maladies Rares, Sophie Dancygier, déléguée générale de la Fondation Groupama "Vaincre les maladies rares", Nathalie Bissot Campos, vice-présidente de l'AMFE, Association Maladies Foie Enfants et Marine Nouven qui témoigne du syndrome de Turner

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Qu'est-ce qu'une maladie rare ? Comment vit-on avec au quotidien ? Environ 3 millions de Français sont concernés. Nos invités nous expliquent.
_Créée il y a 18 ans, l’Alliance Maladies Rares rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades. Elle représente près de 2 millions de malades et environ 2000 maladies rares. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, « orphelins » d’associations.
L’Alliance Maladies Rares est « un collectif, un mouvement et un réseau… Elle est une union respectueuse des identités et de l’autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas ».

_Créée en 2000 pour le centenaire de Groupama, la Fondation Groupama pour la Santé s'est dès l'origine consacrée à la lutte contre les maladies rares, cause insuffisamment prise en compte à l'époque.
Cette Fondation à travers ses actions répond à 3 missions : favoriser le diagnostic par la diffusion des connaissances sur les maladies ; faciliter le quotidien des patients et de leurs familles en soutenant leurs associations et les projets portés par celles-ci ; encourager la recherche sur ces pathologies.
Plus de 6,7 millions d'euros ont déjà été versés.

_L'AMFE, Association Maladies Foie Enfants, fait partie du réseau Alliance Maladies Rares. Elle organise le "mois jaune" pour sensibiliser aux maladies du foie des enfants :
http://www.vivrefm.com/podcasts/fiche/14238/mars-le-mois-jaune-sensibilise-aux-maladies-du-foie-des-enfants

_L'association AGAT, l’association française du syndrome de Turner


Contacts :


https://www.alliance-maladies-rares.org/


http://www.fondation-groupama.com/

L'association AMFE : 
- https://www.facebook.com/AssociationMaladiesFoieEnfants/

L'association AGAT, syndrome de Turner : 
https://www.agat-turner.org/

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