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Mercredi 07 Juin 2017

Fin de vie et perte d'autonomie

Invité : Hélène de TIENSENHAUSEN, directrice de l'EHSSR Sainte-Marie

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L’établissement hospitalier Sainte-Marie, à but non lucratif, constitue l'un des établissements de santé privés d'intérêt collectif (ESPIC) en soins de suite et de réadaptation (SSR) adulte du département de la Seine-Saint-Denis (France). Il joue un rôle majeur en termes d'accessibilité aux soins. 

La reconnaissance de l’établissement hospitalier Sainte-Marie en qualité d’établissement associé pour le traitement du cancer, y compris en matière de chimiothérapie orale, est effective (reconnaissance contractuelle).

L'établissement est donc un acteur incontournable en oncologie (68 lits) et en soins palliatifs ; il est doté de 100 lits, dont 20 lits identifiés, officiellement, en soins palliatifs.

La prise en charge des affections oncologiques à Sainte-Marie est reconnue par sa qualité et sa régularité à l’échelle régionale : 52% des admissions réalisées suite à un adressage par des structures du département de Seine-Saint-Denis (93) et 48% par des structures de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) ou régionales.

Le savoir-faire de l’établissement sur des cas majoritairement complexes incluant les soins palliatifs consolide son attractivité.

L’oncogériatrie très présente traduit l’orientation particulière de l’établissement vers la prise en charge du cancer.

Les patients sont pris en charge par des médecins titulaires de diplômes universitaires (DU) adéquats (DU de cancérologie clinique, DUI et DU de soins palliatifs, DU d’oncogériatrie, DU d’infectiologie en oncologie).

Les soins palliatifs sont prodigués par la même équipe médicale et paramédicale ayant pris en charge les soins curatifs en oncologie, assurant ainsi la continuité entre ces différentes formes de prise en soins. L’activité en oncologie est axée sur des prises en charge complexes associées à une grande vulnérabilité sociale. Cette prise en charge spécifique nécessite de la part des soignants:

  • Des actes techniques pointus : soins de trachéotomie, de stomie, nutrition parentérale et entérale, prévention et prise en charge de l'escarre, injection de produits sanguins labiles, etc. Par ailleurs en 2014 une référente IDE (Infirmier Diplômé d'Etat) a été formée à la stomatothérapie.
  • Une prise en charge de la douleur : Une attention particulière est portée sur la prise en charge de la douleur à toutes les étapes de l'hospitalisation, avec du matériel adapté (PCA, MEOPA…,).

Phase palliative : Parfois, la prise en charge des patients en oncologie nécessite une évolution en soins palliatifs. Dès lors, un référent soins palliatifs médecin et un référent soignant sont identifiés dans  le service. Ils assurent une coordination avec tous les soignants concernés du service.

Sainte-Marie gère actuellement environ 250 décès par an pour 20 lits identifiés soins palliatifs, ce qui met ses LISP en termes de ratio au même niveau de fonctionnement qu’une Unité de Soins Palliatifs.

Le comité éthique, créé en 2012 et animé par une équipe pluridisciplinaire, aborde des situations inhérentes à ce type de prise en soins.

En 2013, un questionnaire pérenne envoyé aux familles sur leur ressenti lors du décès d'un de leur proche hospitalisé à Sainte-Marie a été mis en place afin d'améliorer notre compétence relationnelle  de prise en charge de la fin de vie. Il existe à ce jour un taux de réponse supérieur à 50% avec d’excellents retours des familles, portant aussi bien sur les compétences techniques que sur les qualités humaines et relationnelles des équipes. 

Les équipes de Sainte-Marie sont formées aux recommandations de bonnes pratiques en matière de soins palliatifs. Afin de répondre aux compétences techniques et relationnelles de ces deux disciplines (oncologie et soins palliatifs), la direction des soins met en place des formations internes et externes. Chaque année, une Partie du personnel soignant de l’établissement est formée par la Maison Médicale Jeanne Garnier à Paris. Parmi le personnel formé, deux  infirmiers ont  reçu une formation de référentes en soins palliatifs.

L’équipe de Sainte-Marie est donc en capacité de gérer des situations de crise : annonce d'un diagnostic difficile, de la phase palliative, d'un avis d'aggravation et d'un décès. De plus, les médecins ont développé un système de prise de contact systématique avec les familles afin d'améliorer l'information aux proches des patients hospitalisés, après l'accord de ces derniers.

Le développement engagé de partenariats avec les structures sanitaires et médico-sociales est à même de contribuer à une meilleure prise en compte du parcours de soins de la personne handicapée.

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