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Mardi 27 Septembre 2016

Benoît Clermont : "La maladie de mon fils m'a changé a tout jamais"

Invité : Benoît Clermont, papa de Gaspard

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Benoît Clermont et sa femme Marie-Axelle, sont les parents de quatre enfants dont Gaspard, atteint de la maladie de Sandhoff, une maladie dégénérative à l’issue fatale. En novembre dernier, ils ont lancé une page Facebook pour donner des nouvelles de leur petit garçon. Une véritable communauté d’amour participative est née ! Voici un extrait de cette page Facebook que l'on vous invite à rejoindre. 
 
"Bonjour, moi c’est Gaspard.

Comme ma maman et mon papa aiment beaucoup me lire de belles histoires, ils se sont dit que je pourrais peut-être te raconter la mienne. Alors, comme je suis discipliné (papa est militaire, alors à la maison, attention les gars faut obéir !), je me lance, du haut de mes 2 ans… Enfin, de mes 30 mois, plus précisément. Oui, c’est un peu bizarre, mais chez nous, on compte les mois. Tu vas vite comprendre pourquoi.

A ma naissance, tout roulait comme sur des roulettes. Mon grand frère et mes deux grandes sœurs sont venus me voir à la clinique, m’ont fait plein de câlins. On a pris plein de photos, comme si j’étais une star de cinéma. Et au bout d’une semaine, comme dans le monde des Bisounours, on est tous rentrés à la maison. J’ai mis un peu de temps à faire mes nuits, mais c’était juste pour les embêter.

Or à force de m’observer sur mon tapis de jeux, Maman a fini par remarquer qu’un petit truc clochait. Je n’arrivais pas trop à tenir assis, je ne disais pas grand-chose, alors que les trois grands, au même âge, étaient bien plus débrouillards. En revanche, j’adorais rigoler, et ça, mon papa qui est bon public, ça l’éclatait. Mais bon, à onze mois, on est quand même allés voir un médecin neuro-truc (un mot compliqué qui fout la trouille) pour qu’il nous rassure.

Il s’est avéré que maman, comme souvent, avait eu raison, et que papa, lui qui disait toujours à maman « T’inquiète pas, il prend juste son temps, ce p’tit gars » s’était planté sur toute la ligne. On nous a expliqué que j’avais une maladie génétique, une maladie très très rare. Ça s’appelle la maladie de Sandhoff. Le truc le plus embêtant avec cette maladie, c’est qu’il n’existe pas de médicaments pour la soigner, et que du coup, je ne vais pas rester très longtemps sur cette terre. C’est une maladie neuro-dégénérative. En gros, pour t’expliquer, tu passes en deux ou trois ans de l’état de « bébé de la pub Evian » (tu sais, celui qui fait du patin à roulettes) à l’état de « petit bébé légume »."

Page Facebook Gaspard, entre Terre et Ciel 

Site association "Vaincre les maladies Lysosomales"

 

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