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Mercredi 18 Mai 2016

Prader-Willi France et la grande marche du 12 juin 2016

Invité : Caroline Richard, membre active de l’association Prader-Willi France et organisatrice des marches Un PETIT Pas pour le Syndrome de Prader-Willi , mère de jumeaux atteints par le syndrome de Prader-Willi

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Le syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique rare et extrêmement complexe. Elle provoque un dérèglement de l'hypothalamus et de l'hypophyse qui entraîne une liste de symptômes très handicapants pour les personnes atteintes.
Les symptômes les plus graves sont le développement de l'hyperphagie, l'absence de satiété ainsi que les troubles du comportement.


Le principal défi du syndrome de Prader-Willi est l'obésité et l'absence de satiété, qui empêche à vie l'autonomie des personnes atteintes. Grâce aux recherches effectuées sur ce syndrome, nous pourrions apprendre comment fonctionne le mécanisme de la faim et ouvrir une fenêtre sur les problèmes croissants d'obésité dans notre société.


 

L'association Prader-Willi France est actrice des évolutions autour du syndrome (recherche et accompagnement) mais doit aussi accompagner au quotidien toutes les familles, quels que soient les âges et la situation de leurs enfants. 



Actualité de l'association :

12 juin 2016 : une grande marche de soutien et de sensibilisation au syndrome de Prader-Willi aura lieu sur les bords du lac Daumesnil du Bois de Vincennes, à Paris.

 

Contacts :

Le site internet officiel : http://www.prader-willi.fr/

 

Liste des correspondants régionaux de l’association dans la rubrique « Vie Régionale »

 

Le site internet des marches pour aider la recherche : www.unpetitpas.fr

 

Facebook : 2 pages « Prader- Willi France » et « Un petit pas pour le syndrome de prader-willi »

instagram : unpetitpaspw


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