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Elisabeth ZUCMAN, a longtemps travaillé auprès des enfants et adolescents polyhandicapés. S'appuyant sur son expérience professionnelle et sur la réflexion d'un groupe de parents et de professionnels des Amis de Karen qu'elle animait, elle vient de publier, en avril 2012, aux Editions ERES, un livre intitulé: "Personnes handicapées, personnes valides ensemble, semblables et différentes". Face aux enfants polyhandicapés, les professionnels voient d'abord les différences fondées sur les multiples déficiences à réduire ou compenser et en arrivent à oublier qu'ils sont aussi semblables aux autres enfants de leur âge. Généralisant ce constat, Elisabeth ZUCMAN nous appelle à rééquilibrer notre regard : ne pas nier la différence mais ne pas la laisser envahir tout le champ de la rencontre.

Le domicile constitue un révélateur du handicap ou de la dépendance au quotidien, à travers une variété de façons de "faire avec" les difficultés de tous ordres que ces états imposent. Antoine HENNION, chercheur au Centre de sociologie de l'innovation de l'Ecole Nationale Supérieure des Mines de Paris, nous fait vivre ces expériences à travers deux séries d'études de cas. La première restitue la vie au quotidien par une observation minutieuse et des entretiens approfondis avec les personnes impliquées: personne dépendante, proches, aidants, réseau social environnant. L'autre suit pendant plusieurs mois, selon une méthode ethnographique, l'activité de trois services d'aide à domicile auprès de personnes atteintes de troubles psychiques ou cognitifs et met en évidence deux notions ambiguës de la relation d'aide : la ruse et la fiction, afin de concilier protection et autonomie.

Notre invité : Jacques Papay, formateur-consultant en travail social

Dans le domaine social et médico-social, les pratiques professionnelles sont encore menées en référence à des "catégories". La personne handicapée est réduite à sa déficience (trisomique 21, infirme moteur cérébral...) et les interventions sont déclenchées en fonction de l'appartenance à une catégorie. Jacques PAPAY, formateur-consultant en travail social, qui a une longue expérience d'accompagnement d'équipes, donne des pistes pour développer des pratiques prenant en compte les personnes elles-mêmes. La compréhension des difficultés et des potentialités de ces personnes passe par des mises en situation, d'où le nom de "pratiques situationnelles".

Jacques PAPAY explicite la méthodologie de ces pratiques qui visent à créer une dynamique positive pour les personnes, en faisant place à leur expression, en révélant leurs compétences cachées, en développant leurs apprentissages... Il aborde aussi la question complexe de l'évaluation des pratiques.

Virginie GIMBERT et Guillaume MALOCHET, chargés de mission au Centre d'analyse stratégique, sont les coordonnateurs et auteurs d'un rapport intitulé "Les défis de l'accompagnement du grand âge", qui propose une analyse comparée des systèmes de prise en charge de la dépendance dans huit pays développés: Allemagne, Danemark, Etats-Unis, Italie, Japon, Pays-Bas, Royaume-Uni, Suède. Au delà de l'hétérogénéité des systèmes existants, les réformes entreprises par ces pays font apparaître des tendances convergentes. L'objectif de maîtrise des dépenses publiques est globalement partagé. Cet objectif et les préférences des personnes elles-mêmes conduisent à privilégier le maintien à domicile des personnes âgées dépendantes aussi longtemps que possible. Ceci implique de porter une attention accrue aux aidants familiaux, d'assurer une coordination des intervenants et de repenser le rôle des établissements médicalisés.

Brigitte BERRAT, sociologue, responsable des formations supérieures et de la recherche à l'Institut régional de travail social Ile de France - Montrouge - Neuilly sur Marne, explicite les formes et les causes du non recours aux droits et dispositifs liés au handicap. Pour faire valoir ses droits, il faut certes les connaître, mais cela ne suffit pas: il faut aussi "s'y reconnaître". Or plusieurs formes de refus s'expriment: certains refusent l'identité même de personne handicapée, d'autres ne se reconnaissent pas dans le statut de personne handicapée défini par les commissions, d'autres enfin n'acceptent pas l'offre de prestations ou services qui leur est faite. Ceci montre que les politiques publiques doivent évoluer pour dépasser la logique habituelle d'usagers désignés par des catégories administratives et chercher à satisfaire les attentes de citoyens dotés de droits.

Vololona RABEHARISOA, professeur de sociologie à l'Ecole Nationale Supérieure des Mines de Paris, membre du Centre de sociologie de l'innovation, décrypte les modes de participation des organisations de malades à la recherche biomédicale les concernant. Le dialogue entre chercheurs et "usagers" ne va pas de soi. Le modèle classique est celui du soutien, notamment financier, à des spécialistes qui déterminent eux-mêmes les axes de recherche, les malades intervenant comme objets des tests cliniques. Considérant qu'ils ont la légitimité pour parler au nom de leur minorité, certains groupes comme les malades du SIDA ou les sourds s'émancipent du monopole des professionnels. L'exemple de l'AFM montre qu'un modèle partenarial est possible, avec deux caractéristiques: les malades ont un pouvoir sur les stratégies de recherche, ils contribuent à la production de connaissances en apportant leur expérience de la maladie.

Jacques SOURIAU, ancien directeur du Centre de ressources expérimental pour enfants et adultes sourds-aveugles et sourds-malvoyants de Poitiers (CRESAM), nous parle de la surdi-cécité. Ce handicap rare, caractérisé par une double perte sensorielle, constitue un handicap spécifique qui isole la personne et a des impacts significatifs sur la communication, la socialisation, la mobilité, la vie journalière. Les causes sont variées et il existe à la fois des personnes nées sourdes-aveugles et des personnes qui le deviennent au cours de leur vie. Les réponses à apporter pour développer la communication varient considérablement selon les personnes, en faisant toujours une place importante au toucher. Cette variété des systèmes de communication, la souplesse des approches éducatives ou rééducatives, l'attention portée aux réponses aux problèmes pratiques, contribuent au progrès général des connaissances sur le développement humain.

L'Ecole des hautes études en santé publique (EHESP) forme les cadres supérieurs de la santé et du secteur social. Face aux enjeux induits par les évolutions récentes concernant le handicap, l'EHESP a décidé de développer ses activités de formation et de recherche sur le handicap. Après un rapport de faisabilité du projet établi par Denis CHASTENET, chercheur au CNRS et chargé de mission auprès du directeur de l'EHESP, une Maison des sciences sociales du handicap (MSSH) a été créée au sein de l'EHESP, en partenariat avec la CNSA, l'INSERM, le CNRS, l'Ecole Normale Supérieure. Le CTNERHI a été repris par la MSSH le 1er janvier 2011 et les leçons inaugurales des trois chaires de la MSSH ont eu lieu le 23 mars 2012. Denis CHASTENET explicite l'avancée que constitue cette création: il rappelle les enjeux actuels de la question du handicap, analyse les besoins en formation des professionnels, présente la MSSH et trace des perspectives d'avenir.