Podcasts - Le grand témoin - La parole aux aidants

Vendredi 10 Novembre 2017

Aider le jeune enfant épileptique

Invité : Adel Bounif, papa de Manel, 6 ans, atteinte du syndrome de Dravet (une forme rare d'épilepsie).

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Adel Bounif est le papa de Manel, âgée de 6 ans et atteinte du syndrom de Dravet, une forme rare d'épilepsie. Au quotidien, il a ide sa fille à manger, s'habiller et se tient prêt à réagir en cas de crise. Adel Bounif  a décidé de faire connaître la maladie et ce qu'elle implique pour les familles à travers un recueil de poèmes intitulé "Celle qui m'a pris mon enfant - L'épilepsie", paru aux éditions du Net. Tous les conseils de notre psychologue Michèl Guimelchain-Bonnet pour aider son enfant sans s'épuiser.

En fin d’émission « les questions des aidants familiaux ».

 

« Celle qui m’a pris mon enfant – L’Epilepsie », d'Adel Bounif, aux Editions du Net.

Vendredi 03 Novembre 2017

"Les bobos à la ferme" : deux parents proposent le gîte aux aidants

Invité : Elodie, maman d'Andréa, 2 ans, atteinte d'une maladie neurodégénérative rare.

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 Après le diagnostic de la maladie neurodégénérative touchant sa fille Andréa, Elodie et son mari ont décidé de quitter Paris pour s'installer dans une ferme à rénover du Pas-de-Calais. Epuisés pendant des mois par les pleurs de leur fille et la difficulté à trouver des professionnels pour prendre le relai, ils ont eu l'idée de créer "Les bobos à la ferme", des gîtes et chambres d'hôtes destinées à accueillir les aidants et leur proche malade dans un cadre paisible avec des massages, un jardin, du yoga et des relais professionnels. Découverte d'un concept de répit novateur pour les aidants familiaux.

 

En fin d’émission « les questions des aidants familiaux ».

 

Les bobos à la ferme Christophe Bougnot handicap Vivre FM aidants

Pour adhérer (10€) > https://www.helloasso.com/associations/le-laboratoire-de-repit/adhesions/adherez-au-laboratoire-de-repit-l-association-des-bobos-a-la-ferme-1

Pour faire un don, unique ou mensuel, defiscalisable à hauteur de 66% (60% pour les entreprises) > https://www.helloasso.com/associations/le-laboratoire-de-repit/formulaires/1

Vendredi 27 Octobre 2017

Damien& Renan Luce : une enfance en Bretagne avec une soeur handicapée

Invité : Damien Luce, écrivain, musicien, comédien et frère de Claire, 40 ans, porteuse d'une anomalie chromosomique.

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Claire, porteuse d'une anomalie chromosomique de naissance, a grandi en Bretagne entourée et soutenue par ses deux frères, le musicien et auteur Damien Luce et le chanteur Renan Luce. Toujours prêt à la défendre face à une maîtresse qui affirmait, par exemple, qu'elle ne saurait jamais lire, écrire et compter, Damien a vu sa soeur mûrir, apprendre à rire et à s'affirmer. Il a souhaité partager sa propre perception du monde en lui donnant la parole à la première personne du singulier dans un livre intitulé "Clair de plume". Pour lui, être aidant signifie donner, mais aussi recevoir.

En fin d’émission « les questions des aidants familiaux ».

 

Claire de plume, de Damien Luce, paru aux éditions Héloïse d'Ormesson.

 

Damien et Renan Luce Vivre FM handicap

 


Vendredi 20 Octobre 2017

"Un spectacle de malAAde", la sclérose en plaques vue par un couple

Invité : Anne-Alexandrine, comédienne atteinte de la sclérose en plaques et Benjamin Danet, son mari aidant, metteur en scène.

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Anne Alexandrine est atteinte depuis plus de 10 ans de la sclérose en plaques et, pour faire face à la fatigue et aux pertes de mobilité provoquées par la maladie, Benjamin, son mari, l'aide au quotidien pour les courses, la cuisine, les déplacements...

Le couple, très soudé, a décidé de rire de la maladie pour éveiller les consciences à travers une pièce intitulée "Spectacle de Malaade", un one woman show décapant sur le handicap invisible et le dépassement de soi, avec Benjamin Danet à la mise en scène et Anne-Alexandrine sur scène.

En fin d’émission « les questions des aidants familiaux ».

 

Un spectcle de malAAde sclérose en plaques Vivre FM aidants Christophe Bougnot

 

Un spectacle de malAAde, le 26 octobre à 20h30, au Théâtre de Ménilmontant, 75020 Paris.

Location au 01 46 36 98 60.

Vendredi 13 Octobre 2017

Faire face aux troubles du comportement de l'enfant handicapé

Invité : Céline, mère de William, 8 ans, porteur du syndrome de Prader-Willi.

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Céline est à chaque instant aux côtés de son fils William, 8 ans, porteur du syndrome de Prader-Willi. La maman fait attention à son alimentation car la maladie génétique empêche William de se contrôler. Elle tente également de le calmer lorsqu'une situation le met en colère, en utilisant la méthode Gordon, la sophrologie ou même la langue des signes.

Aujourd'hui William fréquente un Institut Médico-Educatif et Céline souhaiterait retrouver du temps pour elle ou pour un projet professionnel. Tous les conseils de la psychologue Michèle Guimelchain-Bonnet dans cette émission.

En fin d’émission « les questions des aidants familiaux ».

 

Le site internet de l'association Prader-Willi France : www.prader-willi.fr

Vendredi 06 Octobre 2017

Dossier MDPH, APA, tutelle : face aux démarches administratives

Invité : Philippe Gontier, aidant de son épouse Geneviève, dépendante et en fin de vie. Claudie Kulak, Présidente de l’Association Journée des Aidants. Sandrine Podolak, Présidente de l’Espace Singulier.

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En cette Journée Nationale des Aidants, Vivre FM se penche sur les difficultés des proches aidants face aux démarches administratives et à la mise en place des aides à domicile avec trois invités. Philippe Gontier s’occupe de son épouse Geneviève, dépendante et en fin de vie et de son fils Jérôme qui a de légers troubles schizophréniques. Claudie Kulak, Présidente de La Compagnie des Aidants et de l’Association pour la Journée des Aidants, a été elle-même la tutrice de son père atteint de la maladie d’Alzheimer. Sandrine Podolak, Présidente de l’Espace Singulier en Essonne, propose une aide aux démarches et des relayeurs bénévoles auprès des aidants. Dossier MPDH, APA, procédure de tutelle, professionnels à domicile, places en établissement... Tous les conseils dans cette émission pour se faire aider efficacement !

 

Retrouvez l'ensemble des événements qui ont lieu autour du 6 octobre 2017 sur le site internet de la Journée Nationale des Aidants

Vendredi 22 Septembre 2017

L'éducation thérapeutique de l'enfant diabétique

Invité : Alice et Marc Hanauer, parents de Maxence, 9 ans, atteint d'un diabète de type 1.

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Après le diagnostic, les parents de Maxence, 9 ans, atteint d'un diabète de type 1, ont dû rapidement apprendre les bonnes attitudes liées à la maladie : surveiller le taux de sucre dans le sang de leur fils, préparer ses doses d'insuline, adapter les menus des repas, informer les adultes de l'école et réagir en cas d'urgence. Aujourd'hui, Maxence commence à se prendre en charge tout seul, comme il le fera le reste de sa vie, et participe pour parfaire ses connaissances à des colonies de vacances d'un nouveau genre : les séjours d'éducation thérapeutique. Dans cette émission, tous les conseils de Michèle Guimelchain-Bonnet pour aider son enfant à devenir autonome, en limitant les risques.

En fin d’émission « les questions des aidants familiaux ».

Vendredi 15 Septembre 2017

Soutenir un proche malade Alzheimer, à domicile puis en établissement

Invité : Guy et Catherine, les enfants de Jeanine, 89 ans, atteinte de la maladie d’Alzheimer.

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Guy et Catherine ont dû rapidement trouver une maison de retraite pour leur mère Jeanine, 89 ans, atteinte de la maladie d’Alzheimer cet été, lorsque ses troubles de la mémoire se sont aggravés et qu’elle a fait une chute. Ils se relayaient auparavant auprès d’elle en organisant les aides à domicile pour les repas ou la toilette, la solution de la tutelle (curatelle), pour gérer les papiers administratifs, comme la demande d’allocation APA. Tous les conseils dans cette émission pour organiser en famille l’aide à un parent dépendant.

En fin d’émission « les questions des aidants familiaux ».

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