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Mardi 27 Février 2018 - 17h44

Simplification

Handicap et complexité administrative, le cas d'une famille en détresse dans le département des Ardennes

Caroline est mère de deux enfants. Le cadet, Sacha, est atteint du syndrome de Lejeune, une trouble génétique rare qui entraîne un handicap mental. La jeune femme se bat pour que son fils obtienne une place dans un établissement spécialisé.

Le portail de la Caisse des allocations familiales
Le portail de la Caisse des allocations familiales

Un parcours du combattant, c'est le quotidien de cette famlle du Nord de la France. Depuis que le handicap mental de son cadet, Sacha, a été diagnostiqué, Caroline, mère de deux enfants a du composer avec des démarches administratives ardues. Tout s'est accéléré quand l'enfant est entré en maternelle. Pour le moment, il est en petite section dans son village. Il s'y rend deux jours par semaine. Mais Caroline aimerait obtenir pour son fils une place dans un établissement spécialisé. C'est en Belgique que la maman a effectué une demande de scolarisation. Mais un autre problème se pose, celui de la prise en charge du trajet. « La scolarisation en elle-même n'est pas un soucis car c'est pris en charge par la Belgique, explique Caroline, mais les frais de déplacements ne peuvent pas être pris en charge. » Pour pallier à cela une demande de péage de transports va être effectuée, une maigre consolation pour la jeune femme, « elle correspond en moyenne à 200 euros par mois sachant que l'école est située à 47 kilomètres de chez nous et qu'en taxi ça coûte 91 euros par trajet », affirme Caroline.


Trop de justifications à donner

 

Chaque jour Caroline doit effectuer des démarches et se justifier. Pour la jeune maman, les demandes de justificatifs vont trop loin, jusqu'à l'intrusion dans sa vie privée. « Dès qu'on a besoin d'une aide pour l'achat de matériel ou quoi que se soit et qu'on est obligé d'envoyer un courrier où l'on doit noter toutes les dépenses qu'on fait et même les dépenses personnelles », confie Caroline. Une situation que la mère de famille vit très mal. « Pour moi, ca ne regarde personne que j'aille faire mes courses à tel endroit autant de fois par semaine. Pour moi c'est un peu difficile de tout dévoiler comme ça. On a l'impression un peu d'un effet de voyeurisme dans l'administratif en tout cas. »

 

Des actions pour améliorer les choses

 

Pour simplifier les démarches, une association a émis des propositions : l'Unapei a proposé, lundi 26 février un document synthétisant ses principaux constats en la matière. Cette contribution a été remise au député Adrien Taquet et à Jean-François Serres, membre du CESE (Conseil économique, sociale et environnemental, tous deux chargés par le premier ministre de la mission sur la simplification administrative dans le champ du handicap. Pas moins de 50 propositions ont été formulées. Parmi les priorités de l'association, rendre les formulaires plus clairs et plus accessibles pour les usagers. L'association propose d'en simplifier certains, comme la demande de prestation à la CAF. L'Unapei a tenu aussi à mettre l'accent sur les périodicités des déclarations, aux nombreux justificatifs à transmettre. Parmi ses nombreuses propositions, elle suggère d'engager des travaux sur un guichet unique de déclaration, permettant de recueillir et partager de manière sécurisée certaines données entre organismes afin d'éviter les déclarations répétées oue encore de réduire le nombre de justificatifs à remettre. Au niveau informatique l'Unapei recommande de mettre en place une plateforme unique pour les organismes sociaux (MDPH, caisse primaire d'assurance maladie (CPAM), caisse régionale d'assurance maladie (CRAM)) avec un portail d'accès dédié aux mandataires judiciaires (du type CAFPRO). L'objectif d'un tel espace unifié, permettre d'introduire une distinction entre un accès « consultation » et « administrateur » sur les espaces personnels des majeurs protégés afin de travailler l'autonomie sans pour autant que des modifications de RIB ou autres données puissent être faites par erreur ou par des tiers mal intentionnés.

 

De son côté, Caroline veut souffler et avoir une vie normale avec son enfant. C'est dans cet objectif qu'elle a crée Des étoiles pour Sacha. Cette association a pour but de financer les soins du garçon et de créer des places pour ce genre de prise en charge. Si Sacha n'est pas scolarisé à Bertrix l'année prochaine il devra rester dans l'école de son village.

Marine Nouven

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