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Vendredi 23 Février 2018 - 12h56

Maladies rares

Les Français conscients des difficultés à vivre avec une maladie rare selon une étude

Une enquête d'opinion OpinionWay pour la fondation Groupama montre que les Français ont conscience des contraintes vécues par les personnes porteuses d'une maladie rare. En revanche les sondés sous-estiment les conséquences de ces maladies au quotidien.


Les personnes porteuses de maladies rares font face à des difficultés professionnelles ou scolaires. Les Français sont 82 % à souscrire à ce constat. Ils sont presque aussi nombreux à considérer que ces difficultés se retrouvent dans l’accès au logement, aux transports et au sport, à 81 %. L’enquête OpinionWay pour la fondation Groupama a été rendu public le 23 février, cinq jours avant la journée internationale consacrée à cette question. L'étude montre que la société perçoit les contraintes liées à ces maladies. 43 % des personnes interrogées pense qu’un des deux parents doit s’arrêter de travailler quand un enfant est concerné par une maladie rare.

Avoir un enfant, une démarche complexe

Les Français ont plus de mal à percevoir certaines contraintes liées aux maladies rares. A la question, « ces personnes peuvent-elles avoir une vie sociale et amicale normale ? » ils sont 73 % à répondre oui. Dans les faits, c’est très compliqué, par exemple si on pense à la lourdeur des traitement, à des démarches administratives contraignantes ou encore à des situations d’exclusion. 78 % des Français pensent également que ces personnes peuvent avoir des enfants. Là encore c’est sous-estimer les difficultés que cela représente. Un couple dont l’un des conjoints est porteur d’une maladie rare va considérer le risque de transmission à l’enfant. Les médecins encouragent d’ailleurs les futurs parents à se soumettre à des tests génétiques, une démarche longue et dans laquelle le risque doit être calculé.

3 millions de malades en France

Et quand on demande comment on peut améliorer la situation des personnes porteuses de maladies rares, les Français citent surtout un meilleur accompagnement des familles (61 %), un effort en matière de prise en charge des malades (59 %) ou encore l’amélioration de la scolarisation des enfants concernés à 54 %.

Une maladie est rare quand elle touche moins d’une personne sur 2 000. Mais le nombre de ces maladies est élevé, on en connaît entre 5 et 8 000. Les deux-tiers sont invalidantes et le taux de mortalité est de 30 % sur cinq ans. En France 3 millions de personnes sont concernées. La Fondation Groupama avait publié une première étude d'opinion en 2017, sur la connaissance des maladies rares.

Rezki Mammar

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