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Jeudi 06 Juillet 2017 - 15h59

Autisme

Emmanuel Macron lance le quatrième plan autisme

Le quatrième plan autisme prendra place de 2018 à 2022. Annoncé dès 2016 par François Hollande et repris par Emmanuel Macron, il est officiellement lancé ce 6 juillet à 14h30. Suivez en temps réel les annonces et les réactions.


17h08 Emmanuel Macron : « La société doit changer de regard sur l’autisme, et de manière plus générale, sur le handicap »

Le président de la République évoque une « hypernormativité de nos comportements » et tire les leçons de son entrevue avec plusieurs jeunes atteints d'autisme. « Ces jeunes m’ont dit : notre problème, c’est que ça se voit pas ». Il considère que la plus-value de ce quatrième plan est de ne pas simplement partir d'en haut, mais d'une concertation avec les associations. Pas de grande annonce en plus, si ce n'est que les six prochains mois seront consacrés à la préparation de ce plan. Brigitte Macron, non présente, ne s'est pas exprimée.

 

17h01 Sophie Cluzel : « L’important, c’est de partir de l’expertise de la famille »

La secrétaire d'Etat en charge des personnes handicapées souhaite utiliser une méthodologie ascendante, partant du territoire, basée sur une « confiance réciproque » entre les pouvoirs publics et les associations.

 

17h00 Arrivée d'Emmanuel Macron

Le Président de la République, qui pendant l'après-midi a suivi un groupe d'enfants autistes, arrive sur la scène.

 

16h58 Bruno de la Presle : « Les méthodes non recommandées ne sont pas nécessairement non recommandables »

Bruno de la Presle, d'Autisme Espoir vers l’Ecole, attirent l'attention sur l'absence d'évaluation de méthodes non recommandées par la Haute Autorité de santé, évoquant à demi mot la psychanalyse.

 

16h49 Estelle Malherbe : « Les modèles existent : ils ne demandent qu’à être dupliqués »

Estelle Malherbe, d’Autistes sans frontières, raconte l’histoire de Liam, enfant autiste diagnostiqué précocement qui a pu être pris en charge suffisamment efficacement pour pouvoir bientôt faire sa rentrée scolaire. Il faut maintenant, selon elle, créer notamment des passerelles entre le médico-social et l’éducation et le monde du travail, et simplifier les démarches administratives.

 

16h38 Christine Meignien : « Nous n’avons plus le droit de décevoir les familles »

Christine Meignien souhaite que ce plan soit un « grand bouleversement » qui corrige les erreurs des précédents plans autisme et le retard accumulé depuis Simone Veil et sa circulaire sur l'autisme de 1995. Elle rappelle le nombre de victimes, qui se chiffre en dizaines de milliers, n'ayant pas de réponse adaptée à leur situation voire pas de réponse du tout. Elle regrette une impasse sur les adolescents, adultes et personnes âgées.

 

16h35 Michel Laforcade : « L’expertise profonde des associations est déterminante pour la qualité des politiques »

Le directeur général de l'Agence Régionale de Santé Nouvelle-Aquitaine souligne que les politiques de santé publique sont rendues possibles grâce aux associations des personnes concernées, qui sont souvent la clé du succès. Il s’agit selon lui d’« être capable de choses simples et pragmatiques ».

 

16h28 Danièle Langlois : « Aidez-nous ! Nous n’en pouvons plus »

Danielle Langlois, présidente d'Autisme France, se veut le « porte-parole de la détresse des familles ». Elle évoque le cas de Rachel, mère de trois enfants autistes, pour lesquels le handicap a été nié. Danielle Langlois fustige des équipes médicales parfois « malfaisantes » qui nient l'autisme de jeunes enfants et renvoient le problème sur la mère, les accusant d'avoir causé ces troubles. Elle évoque aussi le « parcours cauchemardesque » de la MDPH, où il faut des mois pour monter un dossier tellement lent qu'il faut préparer le suivant peu après, ceux-ci n'étant valables qu'un an.

 

16h20 Stef Bonnot-Briet : « Les femmes autistes n’existent même pas dans l’imaginaire collectif »

Stef Bonnot-Briet, de l’association des femmes francophones autistes, rappelle l'invisibilité des femmes autistes, pourtant « victimes d'abus de toutes sortes ». Elle souhaite que soient revus les préjugés sur l'autisme et souhaiterait que les pouvoirs publics offrent « des lieux de vies » plutôt que des « places » : des lieux de vies adaptés, donc, qui offriraient aux personnes autistes une bonne qualité de vie.

 

16h15 Alain Beretz : « Les chercheurs ne préconisent pas, ils proposent »

Le scientifique en charge du groupe de recherche donne les axes de son travail : comprendre les mécanismes des maladies, diagnostiquer le plus tôt possible, soigner, accompagner. « La recherche peut donner des réponses », ajoute-t-il. Selon lui, le troisième plan autisme a fait avancer les choses. Il refuse de voir le budget recherche comme une simple dépense : « Ce ne sont pas des dépenses, mais un investissement dont les dividendes iront aux malades et à leurs familles ». Il conclut : « Au-delà de la méthode, de la technique, je peux témoigner de l’engagement total des équipes de chercheurs »

 

16h01 Le robot NAO fait son apparition

NAO, un petit robot d'un demi-mètre et éducateur auprès d'enfants atteints de troubles autistiques, dialogue avec la secrétaire d'Etat en charge des personnes handicapées. Dans son travail, il propose des jeux éducatifs : mimer des actions et deviner ce que c'est, donner des images d'animaux, etc. « Les enfants m'adorent et ils attendent leur séance avec impatience chaque semaine ». NAO rassure : il n'est pas là pour remplacer les professionnels de fonctionnement, et se compare plutôt à un ordinateur.

 

16h00 Thomas Bourgeron évoque un manque de moyens pour la recherche sur l'autisme

« 500.000 euros sur trois ans : mes collègues internationaux disent qu’ils ont l’habitude d’avoir peu de budget, mais ils ont dit que là, quand même... ». Le chercheur souhaite des moyens plus élevés pour le quatrième plan autisme.

 

15h20 Présentation du rapport de la commission scientifique internationale

Les professeurs Bernadette Rogé, Thomas Bourgeron, Marion Leboyer, Amaria Baghdadli et Catherine Barthélémy expliquent plusieurs conclusions du rapport de l'équipe internationale chargée de dresser un état des lieux de la prise en charge de l'autisme.

 

14h30 Ouverture officielle et interministérielle

Les ministres en charge du handicap, de l'éducation, de la santé, de la recherche ouvrent la journée de lancement du quatrième plan autisme. Jean-Michel Blanquer annonce la poursuite de la création de places pour scolariser les enfants en milieu ordinaire. AInsi, 112 unités d'enseignement en maternelle permettrons d'accueillir les enfants autistes à la rentrée. Pour la recherche, Frédéric Vidal veut améliorer la formation des professionnels qui accompagnent les personnes autsites. S'agissant de la santé, Agnès Buzyn met en avant quatre mots clés pour son action : repérage (précoce des enfants), qualité (de l'accompagnement), inclusion (des personnes enmilieu ordinaire), accompagnement (des familles)

Elorn Goasdoué

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