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Mercredi 08 Mars 2017 - 15h59

Marwa

Marwa : le Conseil d’Etat ordonne la poursuite des soins

Le Conseil d’Etat a ordonné mercredi 8 mars la poursuite des soins pour Marwa, bébé polyhandicapé souffrant de lésions cérébrales définitives, dont le sort oppose ses parents à l’hôpital de Marseille, depuis novembre dernier.

Marwa
Marwa

Marwa est une petite fille de 16 mois qui est atteinte, à la suite d’une infection par un rétrovirus foudroyant, de lésions cérébrales lourdes, entraînant une paralysie motrice et un état de conscience modifié.

 

Marwa est hospitalisée depuis le 25 septembre dernier. En novembre, l’équipe médicale décide à l’unanimité de proposer à la famille un arrêt des soins qui la maintiennent en vie. Le tribunal administratif de Marseille est saisi par les parents. Il suspend l’exécution de cette décision le 16 novembre, et rend un jugement le 8 février, en faveur de la poursuite des soins. L’Assistance publique-Hôpitaux de Marseille conteste cette décision, et porte l’affaire devant le Conseil d’Etat. Celui-ci ordonne le 8 mars, la poursuite des soins.

Des avis partagés

Dans ce conflit, l’Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille soutient que la poursuite des thérapeutiques actives traduit une « obstination déraisonnable », « disproportionnée par rapport au bénéfice attendu »,  ceci compte tenu des « lésions neurologiques majeures et irréversibles de l’enfant », qui entraînent une « altération profonde et définitive de son état de conscience ».

 

Pour les parents, la décision des médecins d’arrêter les soins « n’a pas été prise dans un délai suffisamment long » pour évaluer l’état de santé de l’enfant, « compte tenu des améliorations constatées ».

 

L’Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens et de cérébro-lésés, l’UNAFTCC, jugée recevable à intervenir, a également été entendue. Elle plaide que l’avis des parents, « seuls à même d’exprimer la volonté de l’enfant », « ne peut être ignoré », insiste sur les « quelques signes d’amélioration » et rappelle que la « seule irréversibilité des lésions ne suffit pas à caractériser une situation d’obstination déraisonnable ».

Pourquoi le Conseil d’Etat ordonne-t-il la poursuite des soins ?

Le rapport des médecins fait état de lésions cérébrales définitives, d’une paralysie motrice et de la dépendance de la petite Marwa à une ventilation mécanique et à une alimentation artificielle. Il exprime également des incertitudes sur l’état de conscience de la petite fille. L’enfant est évaluée à  « 9 sur 20 sur l’échelle de Bicêtre », et sa conscience est qualifiée de « pas déterminée de manière certaine » et « fluctuante ». Le rapport note des « éléments d’amélioration » et une « incertitude sur l’évolution » de cet état de conscience. L’enfant réagit à la stimulation cutanée et à la voix. Ses mouvements seraient, parfois réflexes, parfois volontaires.

 

Pour rendre sa décision, le Conseil d’Etat s’appuie sur ces incertitudes médicales, « l’avis des parents », et indique que dans ces conditions, le fait que l’enfant soit « dans un état irréversible de perte d’autonomie […] ne rend pas les traitements qui lui sont prodigués inutiles ou disproportionnés » et « ne peut caractériser une obstination déraisonnable ».

Charlotte Guyot

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