Aidants

Comité Interministériel du Handicap : les 4 mesures pour les aidants

• 2 décembre 2016 à 16:21

Le regard de Vivre FM :

Le gouvernement veut soutenir les aidants mais se heurte aux difficultés identifiées depuis longtemps : les aidants ont besoin d'une reconnaissance pour pouvoir prendre des congés et être écoutés des professionnels, de réponses souples pour pouvoir souffler, d'informations sur leurs droits et sur les ressources qu'ils peuvent mobiliser. Le gouvernement avance sur le sujet à son rythme. Les aides aux aidants ont été en particulier mises en avant à l'occasion du vote de la loi sur l'adaptation de la société au vieillissement. Mais, même avec ce coup d’accélérateur, beaucoup de questions restent en suspens ou dans le flou: dates de mise en oeuvre, moyens mobilisés,... Le texte du gouvernement fait d’ailleurs un lapsus et signale que la loi a été votée en novembre 2017 !! Il est urgent de prendre le temps.

Le texte du gouvernement :

Mieux repérer les besoins des aidants de personnes en situation de handicap.

Enjeux

Environ 8,3 millions d’aidants accompagnent au quotidien un proche en situation de maladie de handicap ou en perte d’autonomie. Être attentif à la place des aidants, à leurs difficultés et à leurs interrogations est aujourd’hui indissociable de la réflexion sur les modalités d’accompagnement des personnes en situation de handicap. Il est nécessaire de reconnaître leur investissement, rappeler le caractère indispensable de leur contribution à l’accompagnement de leur proche et leur proposer des mesures de soutien facilitant l’articulation entre leur vie professionnelle, leur vie personnelle et leur rôle d’aidant.

En complémentarité de la politique en faveur des aidants impulsée par la loi sur l’adaptation de la société au vieillissement, l’enjeu est d’articuler davantage les interventions des pouvoirs publics, des professionnels de l’aide et du soin, des associations afin de développer et de diffuser une attention constante aux aidants de personnes en situation de handicap pour offrir une réponse adaptée à chacun.

Cette ambition exige un renforcement de points d’accueil et d’information fiables, la reconnaissance de leur rôle, la mise en place de formations adaptées conformément aux recommandations de bonnes pratiques et la création de structures qui leur offrent des solutions de répit.

Objectifs

• Constituer un réseau de soutien aux aidants structuré et de proximité
• Faciliter la diffusion des informations aux aidants
• Mettre en place un processus d’évaluation des besoins de l’aidant à réaliser en parallèle de celle de la personne aidée pour mieux apprécier le type de réponses à apporter et leur combinaison la plus pertinente.

Calendrier : 2017

Structurer une offre de répit adaptée pour les personnes en situation de handicap et pour leurs aidants.

Enjeux

Etre aidant, c’est le plus souvent faire l’expérience dans la durée de contrainte de tensions et de contraintes de temps. Ces contraintes amènent les aidants à des choix, des renoncements et un aménagement de leur vie : réduction du temps de sommeil, réduction des activités « non prioritaires » (loisirs, sorties, relations sociales), réduction du temps de travail voir suspension d’activité professionnelle pour se consacrer à la personne aidée faute d’autre solution. Stress, isolement social, fatigue peuvent entrainer un épuisement de l’aidant préjudiciable à sa santé mais aussi à la qualité de sa relation avec le proche aidé. Le risque de maltraitance ou le risque suicidaire qui en découlent renforce l’impératif de soutien aux aidants.

Soutenir les aidants passe donc par un droit au répit grâce au développement de structures de répit (accueil temporaire, accueil d’urgence, accueil de jour ou structures de vacances). Les aidants ont besoin de réponses plus souples pour ajuster l’accompagnement à mettre en place. Les dispositifs de recours en urgence sont des modalités d’accueil à développer davantage pour éviter le risque de rupture quand un aidant est confronté à un niveau d’épuisement intense, craint de ne pas gérer seul les difficultés ou lors d’une absence non prévisible (hospitalisation par exemple).

Objectifs

• Structurer une offre de répit adaptée par territoire par le développement des structures (accueil de jour, accueil temporaire)
• Faire connaitre l’offre de répit pour les personnes en situation de handicap et leurs proches aidants
• Diffuser les recommandations de bonnes pratiques professionnelles sur ce mode d’accueil spécifique
• Expérimenter des formes de répit innovantes pour les personnes en situation de handicap

Calendrier : Instruction aux ARS dès janvier 2017

Mieux reconnaitre le rôle et l’expertise des aidants de personnes en situation de handicap

Enjeux

Le rôle des aidants, experts de la situation de leur proche et de la compréhension de ses besoins, est primordial. Ils sont les acteurs de « première ligne » mais, face aux exigences de la vie quotidienne, sont souvent épuisés et très souvent en situation d’isolement et de solitude par rapport à l’entourage familial, social et professionnel.

En l’absence de mesures de soutien adéquates et de reconnaissance de droits sociaux, ces aidants risquent d’accumuler un stress physique et mental qui aura un impact péjoratif non négligeable sur leur qualité de vie et leur bien-être. Il est nécessaire de reconnaître leur investissement et de leur proposer des mesures de soutien facilitant l’articulation entre leur vie professionnelle, leur vie personnelle et leur rôle d’aidant.

Par ailleurs, les familles et proches des personnes en situation de handicap sont devenus des spécialistes des difficultés liés au handicap et développent des compétences techniques. Les aidants sont en attente d’une reconnaissance de la part des pouvoirs publics et des professionnels. Estimant avoir acquis dans l’accompagnement de leur proche un capital de connaissances de la situation, les aidants souhaitent que cette expertise soit prise en compte. A travers l’écoute et la reconnaissance que les professionnels accordent aux aidants, l’installation d’une relation de confiance est rendue possible et va permettre l’acceptation par l’aidant d’une aide complémentaire. La qualité du dialogue et de l’articulation entre les professionnels et les aidants est importante en ce qu’elle conditionne largement la qualité de l’accompagnement de la personne aidée.

La reconnaissance et le soutien des aidants, des personnes âgées mais aussi des personnes handicapées, constituent un objectif majeur de la loi du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement (ASV). La loi prévoit la réforme du congé de soutien familial renommé congé de proche aidant par le décret publié le 20 novembre 2017. (sic, NDLR : le décret est paru en fait en novembre 2016)

Objectifs

• Reconnaitre l’expertise des aidants dans les instances de participation et dans l’élaboration des bonnes pratiques professionnelles
• Développer une offre de formation croisée entre les professionnels de santé, médico-sociaux et les aidants
• Mieux diffuser les informations sur les dispositifs permettant une meilleure articulation entre vie professionnelle et rôle d’aidant

Calendrier À définir.

Former les aidants.

Enjeux

Environ 8,3 millions d’aidants accompagnent au quotidien un proche en situation de maladie de handicap ou en perte d’autonomie. La survenue du handicap et l’annonce du diagnostic entraînent un bouleversement dans la vie des personnes concernées et leur entourage. L’accompagnement au quotidien est d’autant plus éprouvant que les aidants ne sont pas formés. Il convient donc de leur offrir les connaissances et les outils essentiels pour faire face au handicap auquel ils sont confrontés.

La formation des aidants a bien pour objectif de mieux les outiller et les soutenir dans le rôle essentiel qu’ils jouent auprès des personnes aidées. Les formations doivent leur permettent à la fois de mieux comprendre la maladie ou le handicap de leur proche, de mieux réagir et de mieux interagir, mais aussi d’acquérir certains gestes techniques important pour se préserver tout en aidant efficacement la personne. Les formations doivent comporter un axe relatif à la relation aidant/aidé particulièrement dans les cas où le handicap détériore les possibilités de communication. Par ce biais, les formations permettent de faciliter le recours à des aides.

Objectifs

• Structurer une offre de formation nationale aux aidants à partir des expériences probantes menées sur les territoires
• Inclure systématiquement un volet de formation aux aidants de personnes en situation de handicap dans les conventions de la CNSA au titre de la section IV de la CNSA.

Calendrier : 2017