Polyhandicap

Comité Interministériel du handicap : les mesures pour le polyhandicap

Un véritable plan pour le polyhandicap, mais combien de places en établissement spécialisés ?
Un véritable plan pour le polyhandicap, mais combien de places en établissement spécialisés ?
Lors de la réunion du Comité Interministériel du 2 décembre, le gouvernement a annoncé une série de mesure pour les personnes atteintes de polyhandicap. Vivre FM vous présente les 8 mesures pour le polyhandicap.

Le regard de Vivre FM :

La France accuse un retard très important pour l'accueil et l'accompagnement des enfants et des adultes polyhandicapés. Ce sont pour ces personnes, comme pour les personnes avec autisme que le manque de place en établissement est le plus important. La mission confiée à Marie-Sophie Dessaulle est censée en particulier trouver "une réponse accompagnée pour tous", elle se heurte parfois à des réticences culturelles ou financières. Le gouvernement affirme sa volonté de faire évoluer les pratiques professionnelles et d'améliorer la connaissance des besoins de ces personnes souvent lourdement handicapées. Le manque de solutions pour les familles devra aussi trouver des réponses avec des places adaptées et de qualité dans les structures du médico-social.

Assurer et articuler la continuité du parcours de vie des personnes polyhandicapées.

Enjeux

Les besoins des personnes polyhandicapées sont multiples et la mise en œuvre de leurs projets de vie implique souvent un nombre important de professionnels issus des secteurs différents (social, médico-social, éducatif, sanitaire).

D’une part les personnes doivent pouvoir trouver des réponses à l’ensemble de leurs besoins. D’autre part, la mobilisation coordonnée de tous ces acteurs est essentielle pour la qualité de vie de la personne. Cela implique pour chaque professionnel d’entrer en relation avec d’autres acteurs susceptibles d’apporter une ressource aux besoins de la personne et de connaître et reconnaître les compétences et limites de chacun. Cette préoccupation est au cœur de la démarche « Réponse accompagnée pour tous »

En particulier, l’accompagnement des personnes polyhandicapées se caractérise par un recours indispensable aux soins ce qui implique une réflexion spécifique sur le sujet et une attention particulière à l’articulation entre les acteurs médico-sociaux et sanitaires.

Objectifs

  • Faciliter l’accès aux soins des personnes polyhandicapées
  • Faciliter la coordination entre les acteurs du handicap et l’aide sociale à l’enfance
  • Permettre une meilleure coordination des professionnels intervenant auprès des personnes polyhandicapées

Calendrier Dès 2017

Promouvoir les bonnes pratiques professionnelles dans l'accompagnement des personnes polyhandicapées.

Enjeux

La dépendance importante des personnes polyhandicapées et leur vulnérabilité impliquent une vigilance particulière quant à la qualité de leur accompagnement. Il est essentiel de mettre à disposition de tous les intervenants des repères par rapport à leurs pratiques professionnelles et un cadre leur permettant de mener une réflexion sur la bientraitance et la démarche éthique.

Par ailleurs les retours d’expérience montrent la difficulté régulière à laquelle sont confrontées les personnes polyhandicapées et leurs familles mais également les professionnels, de trouver la bonne articulation entre les gestes de soins relevant logiquement de la compétence et responsabilité de professionnels de santé d’une part et les actes de l’aide à la vie quotidienne d’autre part. Cette frontière parfois floue laisse les professionnels dans l’incertitude de la limite de leur rôle et de leur responsabilité et pose des difficultés organisationnelles qui retentissent au premier chef sur la vie des personnes.

Objectifs

  • Favoriser les bonnes pratiques  et développer les repères éthiques
  • Permettre de mieux articuler les actes de soins et les actes d’aide

Calendrier Dès 2017

Promouvoir la communication et l’expression de la personne polyhandicapée.

Enjeux

La communication et l’expression des personnes polyhandicapées est difficile car elles n’ont pas toujours accès au langage. Elle est pour autant fondamentale car elle permet à la personne d’exprimer des choix de vie et de participer à la vie familiale et/ou à la vie de la structure qui l’accompagne.

Le recours à des techniques de communication ne peut se concevoir sans s’inscrire dans une démarche d’apprentissage et d’accompagnement à la communication incluant l’évaluation des besoins, des compétences, des attentes de la personne. Les proches des personnes polyhandicapées sont démunis face à des offres multiples. Et au sein des établissements et services pour personnes polyhandicapées, la démarche d'apprentissage de la communication est inégalement développée et les techniques de communication mises à la portée de chaque personne sont parfois interrompues par un changement d'établissement présentant le risque d’enfermer la personne dans l'isolement.

Au sein des établissements et services médico-sociaux (ESMS), le travail sur la communication des personnes doit être couplé avec la mise en place des conditions favorables pour leur participation aux Conseils de la vie sociale (CVS), lieux d’expression des personnes accompagnées.

Objectifs

  • Amplifier et diffuser l’expertise sur la communication en proximité, auprès des professionnels et proches aidants
  • Outiller les professionnels d’outils communs d’évaluation des capacités de communication,
  • Faire évoluer les pratiques des professionnels sur la démarche de communication et d’expression des personnes polyhandicapées.
  • Rendre effective l’expression des personnes polyhandicapées dans les ESMS à travers leur participation aux CVS

Calendrier Dès 2017 

Offrir aux personnes polyhandicapées un accompagnement en proximité en favorisant la souplesse dans les réponses à leurs attentes et besoins.

Enjeux

Les besoins et les souhaits des personnes polyhandicapées et leurs familles sont multiples et il est nécessaire de leur proposer une palette de réponses souples en proximité. Le renforcement de l’offre médico-sociale engagée depuis plusieurs années a permis de mieux accompagner les personnes polyhandicapées mais cette évolution doit se poursuivre car de nombreuses personnes sont encore sans solution ou sont accompagnées de manière inadaptée au regard de leur projet de vie. En particulier, une attente forte existe pour accéder à des modes d’accueil diversifiés plus souples (accueil de jour, accueil temporaire, accueil séquentiel, …) et évolutifs dans le temps afin de tenir compte de la situation  des besoins de la personne et de sa famille.

L’ensemble des actions proposées doivent s’inscrire en cohérence avec les réformes en cours (Serafin-PH, Réponse accompagnée pour tous, …)

Objectifs

  • Mieux connaître les besoins des personnes polyhandicapées
  • Offrir un véritable choix aux personnes et aux familles en développant une offre d’accompagnement répondant à cinq critères : précocité, proximité, adaptabilité, souplesse de la réponse, continuité, qualité.

Calendrier Dès 2017

Former et soutenir ceux qui accompagnent, proches et professionnels, les personnes en situation de polyhandicap.

Enjeux

L’accompagnement et le soin de personnes en situation de polyhandicap nécessitent des connaissances spécifiques liées à la singularité de leurs besoins.

La formation initiale des professionnels socio-éducatifs et des professionnels de santé, même de la filière de la rééducation (médecins, psychomotriciens ou éducateurs…), laisse très peu de place à la spécificité du polyhandicap. Une fois en activité, les professionnels en établissements médico-sociaux ou de santé ou de l’aide à domicile amenés à intervenir auprès des personnes polyhandicapées sont confrontés aux difficultés liées au manque de formation continue spécifique sur le polyhandicap. Ceci est d’autant plus vrai pour les services d’aide à domicile qui se trouvent démunis face à ces situations.

Les parents, la fratrie, l’entourage, les proches aidants sont également des acteurs essentiels de l’accompagnement de la personne polyhandicapée. Eux aussi ont besoin de formations et de soutien afin d’éviter l’épuisement et accompagner au mieux la personne aidée

Leur expertise peut par ailleurs être mise à contribution afin d’inciter dans l’activité des professionnels à des savoirs partagés et une co-construction des pratiques dans ces situations de handicap complexe.

Objectifs

  • Créer des savoirs partagés sur le polyhandicap
  • Former les professionnels amenés à intervenir auprès de personnes handicapées aux connaissances et à l’acquisition de compétences adaptées à l’accompagnement des personnes polyhandicapées
  • Associer les professionnels et les proches aidants dans des formations communes afin de favoriser et de renforcer leur alliance
  • Former et soutenir les proches aidants

Calendrier en Dès 2017

Faciliter la scolarisation et les apprentissages tout au long de la vie pour les personnes polyhandicapées.

Enjeux

Le développement de nouvelles compétences, leur mobilisation en éveil et le maintien de leurs acquis sont parmi les enjeux cruciaux de l’accompagnement des personnes polyhandicapées, dans un juste équilibre entre le soin et l’accompagnement dans toutes ses dimensions.

Le droit à l'éducation et à l’accès à l’école pour tous les enfants, quel que soit leur handicap, est un droit fondamental. Pour autant les enfants polyhandicapés ont difficilement accès à la scolarisation. Il ressort de l’’enquête ES-Handicap 2010 que la majorité (82%) des jeunes polyhandicapés n’ont accès à aucune forme de scolarisation, notamment lorsqu’ils sont accueillis en établissement pour enfants polyhandicapés (88%).

Par ailleurs il importe que les personnes polyhandicapées puissent, lorsqu’elles atteignent l’âge adulte, conserver voire améliorer les acquis, au nombre desquels la communication est centrale, obtenus grâce à l’accès aux apprentissages dont elles ont pu bénéficier jusqu’à l’adolescence.

Objectifs

  • Garantir à l’ensemble des enfants et des jeunes polyhandicapés l’accès aux apprentissages et à la scolarisation
  • Développer la mise en œuvre de méthodes pédagogiques adaptées afin que chaque enfant puisse exprimer ses capacités et en faire usage
  • Rendre effectif dans l’accompagnement médico-social des adultes polyhandicapés par les ESMS la prise en compte des apprentissages tout au long de la vie en assurant une continuité avec les apprentissages notamment scolaires développés pendant l’enfance et l’adolescence.
  • Faire évoluer l’accompagnement au sein des ESMS des adultes polyhandicapés visant à prolonger les apprentissages.

Calendrier

2017 : réalisation d’un dispositif national de diagnostic permettant aux acteurs locaux d’objectiver le besoin de création d’unité d’enseignement dans les établissements accueillant des enfants polyhandicapés et rédaction du cahier des charges spécifique national pour permettre la création d’unité d’enseignement dans les établissements accueillant des enfants polyhandicapés

2018/2019 : ouverture  d’UE dans les établissements accueillants des enfants polyhandicapés

12,7   Changer le regard sur le polyhandicap et favoriser la participation des personnes polyhandicapées à la vie dans la Cité.

Enjeux

Les personnes polyhandicapées doivent pouvoir accéder, comme tout citoyen, aux structures de la petite enfance, aux loisirs, aux vacances etc. Elles doivent également pouvoir exprimer leurs émotions et avoir une vie sexuelle et affective. Afin de garantir l’objectif l'inclusion des personnes handicapées porté par la loi n°2005-102 du 11 février 2005, il est nécessaire de créer les conditions favorables à l’exercice de ces différents droits, ce qui passe notamment par un changement du regard que portent sur le polyhandicap les professionnels et le grand public.

Objectifs

  • Favoriser l’inclusion dans la société au travers d’une sensibilisation sur le polyhandicap et des temps de rencontre
  • Faciliter l’accès des enfants polyhandicapés aux structures de la petite enfance
  • Faciliter l’accès à la culture, aux loisirs et aux vacances pour les personnes en situation de polyhandicap
  • Mieux intégrer les dimensions relatives à la vie sexuelle et affective dans l’accompagnement des personnes polyhandicapées.

Calendrier Dès 2017

Outiller et développer la recherche sur le Polyhandicap.

Enjeux

La recherche sur le polyhandicap est nécessaire pour améliorer les prises en charge et accompagnements dans toutes les dimensions qui concourent à la qualité de vie des personnes polyhandicapées. Elle impose la mise en œuvre d’un travail qui associe des disciplines biomédicales, de sciences humaines et sociales et de sciences technologiques et informatiques. Ceci pour répondre aux besoins en termes de soins, d'éducations, d’aide à la vie quotidienne dans les divers lieux de vie, de recherches fondamentales et appliquées.

La recherche sur le polyhandicap est également un levier heuristique pour la recherche sur le handicap en général, le polyhandicap constituant bien souvent un « cas limite » des situations de handicap.

Il y a en France une base d’expertise dans différentes disciplines sur le soin, l’accompagnement, l’éducation dans le domaine du polyhandicap et un petit nombre de chercheurs sont très clairement investis sur des recherches afférentes. Cependant, s’ils ont  produit des recherches sur ce champ peu exploré au préalable, elles restent insuffisantes en nombre et relativement éparses. La recherche sur le polyhandicap doit être développée et pour cela structurée et outillée.

Objectifs

  • Disposer d’un état des lieux des connaissances scientifiques nationales et internationales sur le polyhandicap (définitions, méthodes probantes de soin - somatique et psychique - et d’accompagnement psycho-social et éducatif).
  • Améliorer la coordination de la recherche et le partage des connaissances
  • Développer la recherche et les connaissances

Calendrier

Actions engagées en 2017, se déroulant sur la période 2017-2019. A ce terme sont installées de façon pérenne le consortium et la cohorte.