Blog et vidéos

Margot. 19 ans, bloggeuse et vidéaste, atteinte du SED

• 11 août 2016 à 16:36

Vivre FM : Salut Margot ! Pouvez-vous s'il vous plaît nous expliquer de quoi vous parlez dans vos vidéos et sur votre blog ?

Margot : Principalement du syndrome Ehlers-Danlos, et de ma façon de le vivre. Le syndrome d’Ehlers-Danlos c’est un syndrome qui touche le tissu conjonctif, donc le collagène en fait. Quelque chose qu’on a dans tout le corps… Sauf les os il me semble. Et cela va avoir des répercussions multiples, notamment de la fatigue très forte, une grosse fatigabilité, des douleurs, des luxations et subluxations (donc des articulations fragiles, qui se déboîtent), de l’hyper laxité, aussi des troubles de la concentration et de l’attention, et énormément de choses comme ça. Donc je parle principalement de ça. De ma vie avec. De la réaction des autres. Et des personnes valides aussi.

VFM : Qu’est-ce qui vous a poussé à vouloir faire ce blog et plus tard des vidéos ?

M : J’ai toujours écrit. Avant j’avais uniquement un bloc d’écriture. Je participais à des concours d’écriture, des choses comme ça. Donc je me suis dit que la meilleure façon pour moi de mieux vivre ce qui m’arrivait était d’écrire, et qu’Internet est un formidable endroit d’échange et d’entraide. Cela ne pouvait être que positif, déjà de déverser tout, ça et puis de discuter avec d’autres personnes qui sont atteintes aussi. La première année j’ai tenu mon blog de façon anonyme. Maintenant j’utilise mon prénom, mais au départ cela m’a beaucoup aidé d’avoir ce pseudo. De vraiment pouvoir écrire et déverser tout ce qui me passait par la tête : les journées qui n’allaient pas, l’entourage qui a du mal à comprendre… Ca m’a fait énormément de bien d’écrire. Donc dans un premier temps c’était juste parce que j’en avais besoin, et qu’il fallait que je le fasse. Et après je me suis rendu compte que cela aidait des gens, et c’est plus l’état d’esprit dans lequel je suis actuellement. Je fais toujours ce que j’ai envie de faire, cependant je continue aussi parce que je sais que cela aide des gens, que cela peut permettre de sensibiliser, aider des personnes valides à se rendre compte de ce que c’est que la vie avec un handicap. Parce qu’au fond nous sommes des personnes banales, sauf que nous ne fonctionnons pas comme elles.

"J’ai l’impression d’avoir davantage de responsabilités"

VFM  : Du coup, j’imagine que le fait que vous soyez passée d’une écriture pour vous à une écriture qui est faite pour être lue, cela signifie que vous acceptez mieux votre handicap ? Est-ce que vous avez vu une évolution sur votre blog ?

M : J’ai vu que mon écriture avait évolué. J’écris moins pour moi. Parfois je le fais, quand j’en ai besoin. Le blog cela va plus être une écriture pour moi, où je vais me dire « allez hop », quand il y a des choses dont j’ai envie de parler et qu’il faut que je sorte. Twitter ça me sert aussi un peu à ça. Mais les vidéos cela va être quelque chose de plus réfléchi. Par exemple, j’ai fait une vidéo à l’attention des valides dans les transports en commun, je me suis dit que cela serait utile par rapport à mon vécu et à celui de plein d’autres personnes. Même au niveau des articles que j’écris, cela a changé. Parce que maintenant je ne suis plus sous pseudonyme. J’utilise mon prénom, et je pense qu’à un moment ou à un autre mon nom de famille apparaîtra sur Internet. J’ai davantage conscience que des gens peuvent lire ce que j’écris -même si cela me paraît encore étonnant et que quand je rencontre les gens sur Internet dans la vie qu’on peut toucher, cela me fait toujours étrange-  et mon écriture a évolué en ce sens. J’ai l’impression d’avoir davantage de responsabilités. Avant je n’écrivais que quand j’en avais envie, et si je n’écrivais pas pendant un moment ce n’était pas grave. Si j’écrivais un article qui ne servait absolument à rien ce n’était pas grave. Mais maintenant je me sens plus une responsabilité étant donné que je sais qu’il y a des gens qui me suivent.

VFM : Est-ce que vous avez une idée du profil de celles et ceux qui vous suivent ? Est-ce que ce sont plutôt des personnes valides ? Ou avec un handicap ?

M : Il y a un peu de tout ! De tous les profils ! Et c’est très étonnant ! Au départ je me suis dit que cela intéresserait surtout les personnes avec le SED (Syndrome Ehlers-Danlos) parce qu’il n’y a pas énormément de ressources sur Internet, bien que cela commence à arriver, il y a de plus en plus de blogs. Et à chaque fois que je reçois un mail d’une personne qui a l’air de bien aimer écrire, je les encourage à ouvrir un blog à leur tour. Parce que c’est important que plusieurs voix se fassent entendre, que je ne sois pas l’unique représentante du SED sur Internet. Ce n’est surtout pas mon but ! Surtout que c’est une maladie qui change énormément selon les personnes atteintes…
Bref. J'ai fait une convention il y a peu et les trois quarts des personnes qui sont venues me voir n'avaient pas de handicap. Ce sont des personnes qui se disaient avoir été touchées par ce qui m'arrivait, et curieuses de ce que j'avais à raconter. Puis elles se sont rendu qu'elles trouvaient ce que je disais intéressant, que c'était utile de comprendre le handicap. J'ai vraiment été très étonnée de ça et à chaque pique-nique (parce que j'organise des piques niques pour rencontrer les gens) je suis extrêmement surprise de constater du nombre de gens qui ne sont pas concernés par le handicap. Je trouve que c'est la meilleure des récompenses, de savoir qu'on a pu ouvrir les yeux de quelqu'un.e.

"Il y a vraiment des choses à faire, et cela manque beaucoup sur Internet"

VFM : Est-ce que le fait de savoir qu'il y a beaucoup de personnes valides, cela vous donne envie de proposer davantage de contenu pédagogique par rapport au handicap ?

M : Complètement. En voyant cela je me dis qu'il y a quelque chose à faire. Cela va aussi être des outils pour les personnes concernées, par rapport à leur famille ou leurs ami.e.s par exemple. Parce que je sais qu'il y a beaucoup de personnes qui ont du mal à parler de ces choses là. Cela peut être très ardu d'en parler.
Il y a vraiment des choses à faire, et cela manque beaucoup sur Internet. Alors je me dis que si je peux y contribuer c'est génial. Il y aurait aussi quelque chose à faire dans les collèges, dans les écoles, et même si c'est compliqué c'est également très important. Si je pouvais le faire un jour, je le ferais.

VFM : Une chose intéressante dont on se rend compte dans vos vidéos, c'est qu'avec votre handicap, qui est parfois visible et parfois non, vous pouvez vraiment vous rendre compte de la manière dont le handicap influence les interactions sociales. Qu'est-ce que vous avez pu remarquer par exemple ?

M : Le moment où j'ai le plus utilisé mon fauteuil c'est lors de mon voyage à Venise en avril. Et j'ai remarqué alors que les personnes s'adressaient à celui ou celle qui me pousse et pas à moi, alors même que c'était moi qui demandais des choses ! On me parle beaucoup moins. Il y a également beaucoup de sourires qui me laissent penser à de la pitié. Etant parfois en fauteuil ou pouvant marcher, je note vraiment une différence dans les sourires que l'on m'adresse lors des deux situations. Il y aussi une différence dans tout ce qui va tourner autour du rapport de séduction. En fauteuil, du moins dans ce que j'ai vécu, il est inexistant.

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