Trisomie

Les parents vivent de mieux en mieux la trisomie de leurs enfants

  • 1 août 2012 à 16:30
Par Vivre FM
Alors que ces enfants atteints ont une espérance de vie très courte, leurs familles expriment qu’ils étaient heureux et que leurs présences a enrichi la vie de famille et de couple. Cette opinion, positive et générale des familles, tranche avec les prédictions généralement sombres de la communauté médicale au moment du diagnostic.

C’est le Dr Annie Janvier du Centre universitaire Sainte-Justine et de l'Université de Montréal qui s’est penchée sur cette question difficile, avec l’aide d’une mère d'un enfant décédé de trisomie 13, Barbara Farlow, co-auteur de l’étude.

Les trisomies 13 et 18 sont associées à de très lourdes malformations qui réduisent considérablement l’espérance de vie des enfants atteints. Ces enfants ne vivent en général que quelques jours à quelques semaines. Lorsqu'exceptionnellement la survie est prolongée, c’est avec un retard mental très sévère et des malformations cardiaques dans 90% des cas.

Un ressenti différent

Plus de 97% des parents interrogés considèrent que leur enfant était heureux. L’expérience de ces parents diverge de manière importante de ce que les professionnels de santé rapportent. Alors que ces professionnels décrivent un état de santé de l’enfant «incompatible avec la vie », pour 87% d’entre eux,  « un état de « légume » », pour 50% d’entre eux, « une période de grande souffrance », pour 57% ou « une cause de dégâts sur la vie familiale ou de couple », pour 23% d’entre eux, les parents vivent cet enfant de manière infiniment plus positive.


«Notre étude souligne que médecins et parents peuvent avoir des opinions différentes de ce qui constitue la qualité de la vie », déclare l’auteur principal. Annie Janvier ajoute que dans toute la littérature médicale, les parents et quel que soit le handicap de leur enfant, évaluent leur qualité de vie de façon bien plus positive que les soignants.


L’espoir des chercheurs est que leur étude puisse améliorer la capacité des médecins à comprendre, à communiquer et à prendre les bonnes décisions thérapeutiques avec les parents.