Fin de vie

Que dit la nouvelle loi sur la fin de vie ?

• 21 janvier 2015 à 16:10

L'assemblée nationale engage ce mercredi 21 le débat en vue d'une modification de la loi sur la fin de vie. Le rapport des députés Alain Claeys (PS Vienne) et Jean Leonetti (UMP Alpes-maritimes) a été rendu à François Hollande le 12 décembre dernier. Les propositions des deux parlementaires doivent servir de point de départ pour un nouveau texte de loi qui pourait être voté au printemps.

Sans évoquer l'euthanasie ni le suicide assisté, le rapport Claeys/Leonetti propose deux évolutions majeures :

Sédation "profonde et continue"

Première proposition : la sédation "profonde et continue". Il s'agit d'une injection de médicaments qui plonge le patient dans un état d'inconscience. L'arrêt des traitements (et donc la maladie) provoque par la suite le décès de la personne. L'objectif est de permettre au malade de mourir sans souffrir. Ce procédé concerne les patients dont le "pronostic vital est engagé à court terme".

La proposition de loi veut lever certaines ambigüités du texte actuel et indique ainsi que cette sédation "peut avoir comme effet d'abréger la vie". De même, elle précise que même "la nutrition et l'hydratation artificielle constituent un traitement".

Actuellement, dans plusieurs hôpitaux, la sédation est déjà réalisée sur des patients mais pas dans le contexte évoqué ci-dessus. Elle n'est pas forcément liée à l'arrêt des traitements. Jean-Marie Faroudja président de la section éthique et déontologique du Conseil National de l'Ordre des médecins précise à Vivre FM que la sédation est pratiquée "quand aucun autre moyen ne peut soulager la douleur du patient".

"Ce n'est pas suffisant" disent en substance les médiatiques frères Delmer, Damien et Nicolas, jumeaux atteints de la mucoviscidose qui demandent un droit à une euthanasie active.

Mais en précisant les conditions d'administration de sédatifs puissants, le rapport Claeys-Leonetti inquiète aussi certaines associations.

 "La singularité des cas risque de ne pas être respectée", indique Emeric Guillermou, président de l'union nationale des associations de familles traumatisées crâniens et cérébro-lésé (UNAFTC). Il cite le cas des personnes dans un état pauci-relationnel. Un état de conscience minimale mais où le pronostic vital n'est pas engagé à court terme.

"Directive anticipée"

La seconde évolution concerne le souhait des patients : désormais si une personne écrit qu'elle refuse l'acharnement thérapeutique et dans le cas où elle serait "hors d'état de s'exprimer", sa décision sera imposée aux médecins. Aujourd'hui ces directives ne constituent qu'un élément de la réflexion au moment de prendre la décision. Médecins, familles, proches, sont les décisionnaires finaux. Le texte de loi propose de renforcer l'obligation des médecins de respecter ces "directives anticipées". Si la personne a indiqué refuser l'acharnement thérapeutique, alors les médecins devront suivre cet avis. "Le problème c'est que beaucoup de personnes répondent spontanément vouloir la mort en cas de handicap lourd, mais on se rend compte que leur avis change si cette situation leur arrive", souligne Emeric Guillermou.

Le débat de ce mercredi ne sera pas suivi d'un vote. Une loi doit être présentée prochainement à l'assemblée nationale (la date n'a pas été communiquée).